Na večeri s MEDiLABom povodom Dana dijabetesa 2016.

Na večeri s MEDiLABom 12. studenog 2016.

Večera s MEDiLABom u suorganizaciji portala NaInzulinu.com bilo je prvo takvo događanje u Hrvatskoj i stoga je pobudilo moj interes. Bila je to prilika za upoznavanje uživo aktivnih ljudi u svijetu dijabetesa i prilika za konverzaciju. Ja jesam aktivna na webu i u digitalnoj komunikaciji i najviše kroz našu udrugu 3L putem inicijativa i projekata usmjerenih promociji zdravlja i kvaliteti života djece i obitelji djece oboljele od dijabetesa tipa 1, no zapravo sam posvećena obitelji i ne odvajam mnogo vremena za susrete uživo. Ovo je bila prilika spojiti ugodno i korisno, u „obiteljskoj“ atmosferi za jednim stolom. Na večeri su bili Davor i Andrijana te predstavnici Medilaba koji su zajedničkim snagama osmislili događanje, doktori, mladi, roditelji i predstavnik HSDU-a te ekipa koja je sve fotografirala i snimala kako bi ovo druženje imalo i širi doseg.

Glavna tema bila je novi glukometar Contour Next ONE s kojim je moje dijete oduševljeno, a to je ipak najvažnija povratna informacija. Aplikacija koja ide uz glukometar također pojačava ukupan dojam, a još će nam biti od većeg značaja kada svi budemo imali napredne pametne telefone i kada ćemo preko aplikacije moći pratiti situaciju na terenu.

No u ovom osvrtu želim pisati o dvije teme koje sam doživjela kao najvažnije te večeri, teme oko kojih treba nešto dalje poduzeti u zajedničkom interesu. Naime, tržišna klima prema farmaceutskim tvrtkama i stoga prema dostupnosti pomagala oboljelima nije povoljna i ne kreće se u dobrom smjeru. Naravno da je jedno od mogućih rješenja dijelom naplaćivati iste no to svakako nije rješenje „za sve“. No smatram da rješimo li problem u korijenu, problem nekvalitetnih i nedostupnih pomagala može se riješiti bez stvaranja dodatnih socijalnih razlika jer socijalni status svakako ne bi trebao biti povezan s pravom na zdravlje.

Kako smo obilježili Dan dijabetesa

Emitiranje filma Dječja posla na HRT3 14.11. 2015. u 11:20 h

Emitiranje filma bilo je najavljeno u središnjem Dnevniku.

Dječja posla_kadar

Dječja posla_kadar

Dječja posla_kadar

Prilog VL Dijabetes

Podrška inicijativi za povećanje broja trakica

Inicijativu koju je skupa s farmako analizom uz javnu podršku stručnih institucija uputilo Zagrebačko dijabetičko društvo podržali smo Pismom roditelja (autor: Zrinka Babić) koje je priloženo inicijativi te člankom koji je objavljen na portalu Index.hr.

Inicijativa za provjeru mogućnosti primjene medicinske konoplje za liječenje dijabetesa tipa 1

Nastavno na inicijativu povodom obilježavanja Dana dijabetesa 2014. godine u svrhu prevencije komplikacija te u svrhu bolje kvalitete života djece i mladih oboljelih od dijabetesa tipa 1 i obitelji,

a vezano na osnivanje Povjerenstva Ministarstva zdravlja za analizu i preporuke primjene indijske konoplje/kanabinoida u medicinske svrhe u Hrvatskoj ovo je

INICIJATIVA

za provjeru mogućnosti primjene medicinske konoplje za liječenje dijabetesa tipa 1

O mogućoj primjeni u liječenju dijabetesa tipa 1 te komplikacija govore mnogi članci dostupni preko medija, a ovdje kao primjer navodimo sljedeće:

Izvor : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21484568

“…On the other hand, evidence is emerging that some nonpsychotropic plant cannabinoids, such as cannabidiol, can be employed to retard β-cell damage in type 1 diabetes…”

Izvor: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2828614/

“Cannabinoids & other inflammatory diseases

…Insulin-dependent Type 1 diabetes mellitus (T1DM) is an autoimmune disease resulting in destruction of insulin-producing pancreatic β cells, a process that is assumed to be mediated mainly by CD4 Th1 and CD8 T lymphocytes [125]. In rodents, T1D is induced by administration of multiple low doses of streptozotocin (MLDSTZ). This model is used for studying autoimmune processes associated with pancreatic β-cell pathogenesis. A study performed by Li et al. indicated that Δ⁹-THC could exert a transient attenuation of MLDSTZ-induced autoimmune diabetes. Δ⁹-THC treated (150 mg/kg) CD-1 mice exhibited reduced hyperglycemia and a significant decrease in the loss of pancreatic insulin. MLDSTZ-induced insulitis was also significantly attenuated by decreases in CD3⁺ inflammatory cells in the pancreatic islets and in mRNA expression for IL-12, IFN-γ and TNF-α. It was suggested that in this model, the autoimmune component was most effectively modulated by Δ⁹-THC treatment [126]. (…)Thus, cannabinoids can be considered useful for controlling T1D due to their anti-inflammatory properties.” Izvor

Nadamo se da ćete uvažiti potrebe djece i mladih, odnosno svih osoba  oboljelih od dijabetesa tipa 1. Molimo vas da inicijativu proslijedite svim nadležnim uredima i osobama.

Dopis je poslan danas (20.2.2015.) na adresu:

Ministarstvo zdravlja

ministar Siniša Varga

Povjerenstvo za analizu i preporuke primjene indijske konoplje/kanabinoida u medicinske svrhe u Hrvatskoj

Ognjen Brborović i drugi članovi Povjerenstva

Inicijativa za donošenje izmjena Pravilnika o mjerilima za određivanje cijena ortopedskih i drugih pomagala

U suradnji sa Zagrebačkim dijabetičkim društvom, a nastavno na inicijativu povodom obilježavanja Dana dijabetesa 2014. godine u svrhu prevencije komplikacija te u svrhu bolje kvalitete života djece i mladih oboljelih od dijabetesa tipa 1 i obitelji ovo je

INICIJATIVA

za donošenje izmjena Pravilnika o mjerilima za određivanje cijena ortopedskih i drugih pomagala (NN 138/2009, 29/2012)

U interesu djece i mladih oboljelih od dijabetesa tipa 1 te njihovih obitelji dobra je tržišna klima koja će na hrvatskom tržištu čuvati već plasirana kvalitetna pomagala koja čine glavni dio poslovanja farmaceutskih kompanija  te poticati uvođenje novih, kvalitetnih, a i tehnološki naprednih pomagala. U interesu oboljelih osoba je dostupnost, kvaliteta i izbor. Odredbe Pravilnika o mjerilima za određivanje cijena ortopedskih i drugih pomagala  (NN 138/2009, 29/2012) to otežavaju ili onemogućuju te je stoga potrebno donjeti izmjene Pravilnika, odnosno novi Pravilnik.

Liječenje dijabetesa i prevencija komplikacija podrazumijevaju uspješnu kontrolu razina šećera u krvi. Oboljelim osobama potrebna je dostupna kvalitetna mjerna oprema uz podršku – edukacija, telefonska linija podrške, mogućnost brze zamjene opreme itd. Farmaceutske kompanije navedeno financiraju iz referentnih cijena mjerne opreme. Kao primjer navodimo:

3L inicijativa povodom obilježavanja Dana dijabetesa

INICIJATIVA povodom obilježavanja Dana dijabetesa 14.studenog 2014. godine.

Prema podacima iz CroDiab registra 2012. godine bilo je registriranih 234.457 odraslih osoba oboljelih od dijabetesa. Od toga je 14.138, odnosno 6,03 % od ukupnog broja oboljelih od dijabetesa, procjena broja odraslih osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1. U Hrvatskoj se broj djece u dobi do četrnaest godina oboljelih od dijabetesa tipa 1 procjenjuje na 1.000 uz napomenu da se broj oboljele djece znatno povećava te da oboljevaju sve mlađa djeca.

Podaci o broju djece oboljele od dijabetesa tipa 1 iz registra Zavoda za dječju endokrinologiju i dijabetes KBC-a Rebro:

• 2004. – 2006. godine oboljelo je
  • 311 djece u dobi do 14 godina, od toga
  • 70 djece u dobi do 4 godine.
• 2007. – 2009. godine oboljelo je
  • 354 djece u dobi do 14 godina, od toga
  • 77 djece u dobi do 4 godine.
• 2010. – 2012. godine oboljelo je
  • 396 djece u dobi do 14 godina, od toga
  • 97 djece u dobi do 4 godine.

Iako je postotak osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1 mali u ukupnom broju oboljelih, gledamo li financijski aspekt liječenja unatoč tome i zbog toga, jer se radi o djeci i cjeloživotnom opterećenju kontrolom bolesti koja značajno utječe na kvalitetu života,

Odgovor HZZO veljača 2014.

Prilmili smo odgovor HZZOa na Dopis

“Nositelj odobrenja je imao uvid i mogao je prihvatiti referentnu cijenu, što bi značilo ostajanje na osnovnoj listi lijekova Zavoda… S tvrtkom koja je Nositelj odobrenja za predmetne lijekove koji su stavljeni na dopunsku listu lijekova održani su sastanci u više navrata na kojima su upoznati s navedenom procedurom i tvrtka ima saznanja na koji način lijekovi mogu ponovno doći na osnovnu listu lijekova Zavoda…

…za stavljanje na hrvatsko tržište pena za doziranje humanog inzulina 0,5ji, možemo samo odgovoriti da u Zavodu do danas nije zaprimljen zahtjev za stavljanje na popis pomagala.”

Dopis – promjena dostupnosti inzulina i pomagala

Stock photo Water Drop

Ministarstvu zdravlja i HZZO-u danas (10. veljače 2014.) smo poslali dopis kojeg navodimo u nastavku:

DOPIS

vezano na promjene na Osnovnoj i Dopunskoj listi lijekova te uvedene potrebne nadoplate za inzulin Levemir FlexPen i NovoMix 30 Penfill.

Ovim dopisom želimo podržati već upućene dopise Zagrebačkog dijabetičkog društva te Hrvatskog saveza dijabetičkih udruga kojima se zalažu za jednaku dostupnost inzulina po preporuci specijalista dijabetologa sukladno stručnoj procjeni i potrebi proizašloj iz praćenja pacijenta čiji život i kvaliteta života ovisi o terapiji inzulinom.

Prema mišljenju dijabetologa, iako su za većinu i u većini situacija terapije glarginom (Lantus) i detemirom (Levemir) podjednake učinkovitosti i sigurnosti, nekim osobama može više odgovarati jedna od navedenih. Također postoje pokazatelji da detemir (Levemir) ipak izaziva manje hipoglikemija u odnosu na NPH inzulin (Insulatard) i glargin (Lantus)* što je razlog preferiranja.

*J Haukka, F Hoti, P Erasto et al. Evaluation of the incidence and risk of hypoglycaemic coma associated with selection of basal insulin in the treatment of diabetes: a Finnish register linkage study, Pharmacoepidemiology and drug safety 2013. (u prilogu)

Kao primjer situacije preferiranja terapije Levemirom, odnosno ukazivanja potrebe za jednakom dostupnošću terapija navodimo i primljeno pismo:

“…Ja osobno sam dijabeticar 23 godine, od osme godine zivota. Lantus sam koristila dok mi specijalist nije savjetovao prelazak na Levemir. Iskreno, neku bitnu razliku nisam primjetila, seceri su uvijek odlicno regulirani. Ali ono sto mi je sada bitno je to sto sam trudna, a u trudnoci, prema rijecima dijabetologa ne smijem koristiti Lantus, nego iskljucivo Levemir. I nakon poroda, u vrijeme dojenja takodjer…“

Vezano na problem nedostupnosti pena za za doziranje humanog inzulina 0.5 jedinica od studenog 2012. godine na koji smo ukazali i dopisom poslanim 27.7.2013. godine, a zbog čega su roditelji oboljele djece prisiljeni iste tražiti i kupovati u inozemstvu, imamo zadnju informaciju proizvođača (Eli Lilly, dr. Željko Miličević) da su gotove sve predpripreme za stavljanje navedenog pena na hrvatsko tržište te podnjet zahtjev za stavljanje na listu ortopedskih pomagala. Od 15. veljače navedeni bi pen trebao biti dostupan u ljekarnama. Stoga podsjećamo na važnost brzog rješavanja ovog problema za oboljelu djecu i obitelji te upućujemo zahtjev za požurivanje procesa stavljanja na listu.

Registar oboljelih od dijabetesa tipa 1

Nakon podataka za 2012. godinu iz CroDiab registra koji obuhvaća punoljetne osobe, dobili smo i podatke iz registra KBC-a Rebro koji obuhvaća djecu u dobi do 14 godina. Brojčani podaci se odnose na razdoblje 2004. – 2012. godine dok smo statistiku dobili za razdoblje 2004. – 2009. godine. Procjenjuje se broj od 1000 djece oboljele od dijabetesa tipa 1 u Hrvatskoj. Za djecu u dobi 14-18 godina nema preciznih statistika jer se podaci i statistike vode po referentnim centrima, odnosno prikupljanje podataka za tu dobnu skupinu nije centralizirano.

Brojčani podaci za razdoblje 2004. – 2012. godine

HZJZ – procjena broja oboljelih odraslih osoba po županijama

Registriranih 234.457 odraslih osoba oboljelih od dijabetesa, podaci 2012. godina.
58.193 broj odraslih osoba na inzulinskoj terapiji.
14.138 (6.03% od ukupnog broja oboljelih od dijabetesa) procjena broja odraslih osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1 u RH, 2012. godina.

Dopis – prijedlozi na Nacrt prijedloga Zakona o jedinstvenom tijelu vještačenja

Danas smo poslali odgovor na poziv Ministarstva socijalne politike i mladih na sudjelovanje u internetskom savjetovanju o Nacrtu prijedloga Zakona o jedinstvenom tijelu vještačenja.

“Interes, odnosno kategorija i brojnost korisnika koje predstavljate:

Osobe, osobito djeca s težim oštećenjem zdravlja

npr. osobe, osobito djeca oboljela od dijabetesa tipa 1 kojima je trajno oštećen organ gušterača te su doživotno ovisna o terapiji inzulinom koja podrazumijeva nuspojave opasne po život (hipoglikemija, ketoacidoza)

procjenjuje se broj od 1000 djece u dobi do 14 godina oboljele od dijabetesa tipa 1 u Hrvatskoj, 2102. godine 150 novodijagnosticiranih te se bilježi povećanje broja oboljele djece

14.138 (6.03% od ukupnog broja oboljelih od dijabetesa) procjena broja odraslih osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1 u RH, 2012. godina.

Načelne primjedbe i prijedlozi poboljšanja teksta:

Predlažemo da se definiraju oštećenja zdravlja, odnosno da se utvrdi jedinstveni popis (referenti (HZZO, HZMO, CSS…) trenutno npr. individualno procjenjuju je li dijabetes tipa 1 teško oštećenje zdravlja unatoč definiciji teškog oštećenja i posebnim zdravstvenim potrebama oboljelog djeteta).

Predlažemo da se jasno razluče posebne potrebe i posebne zdravstvene potrebe, odnosno da se metodologija utvrđivanja oštećenja Uredbom prilagodi tipu oštećenja (vještačenje se trenutno provodi prema istim smjernicama neovisno o oštećenju i potrebi sukladnoj oštećenju, odnosno za dijete oboljelo od dijabetesa tipa 1 traži se nalaz logopeda, provjerava grafomotorika, provjerava genetska sklonost psihičkim oboljenjima, socijalni status i sl. dok bi se sva osnovna prava trebala temeljiti na trajnom oštećenju organa gušterače i potrebi za terapijom koja podrazumijeva kontrolu odrasle osobe, odnosno na dijagnozi specijalista pedijatra).

Predlažemo da se u Prilog o prethodnoj procjeni doda suradnja Ministarstava s lokalnom samoupravom te ureda lokalne samouprave međusobno.

Predlažemo da se JTV poveže i s CroDiab registrom osoba oboljelih od dijabetesa, odnosno da se utvrdi jedinstvena metodologija utvrđivnja tipa dijabetesa gdje bi se jasno razlučivao tip oboljenja (tip 1, tip 2 i drugi) i kod odraslih osoba (trenutno CroDiab registar omogućava samo procjenu broja oboljelih odraslih osoba od dijabetesa tipa 1, vodi se registar oboljele djece na KBC Rebro, a statistike ne uključuju djecu u dobi 14-18 godina).

Primjedbe na konkretne dijelove i članke teksta s obrazloženjem te prijedlozi poboljšanja:

čl. 5

dodati surađuje s tijelima lokalne samouprave i sl., moguće surađuje i s drugim stručnim tijelima i osobama (npr. specijalist pedijatar)

dodati dostavljanje nalaza i mišljenja za CroDiab registar (HZJZ)

čl. 6, stavak 1

dodati utvrđivanje zdravstvenog oštećenja ili sl. (ili definirati tjelesno oštećenje i invaliditet) te

utvrđivanje potrebe za kontrolom educirane odrasle osobe ili druge osobe što nije nužno povezano s funkcionalnom sposobnošću niti s radnom sposobnošću već sa samostalnošću u provedbi posebnih zdravstvenih potreba što se osobito odnosi na djecu

čl. 7 i čl. 8

utvrđivanje oštećenja – opet definirati oštećenja odnosno razlučiti zdravstvena od drugih.”

Ovom prilikom pozivamo sve zainteresirane strane da se također uključe. Javna rasprava produžena je za tjedan dana, odnosno do 12.10., a zaprimat će mišljenja, prijedloge i komentare i nakon navedenog roka.