3L otvoreno pismo Gradu Zagrebu na temu gospodarenja biootpadom

Mišljenje/prijedlog na temu gospodarenja otpadom u Zagrebu, 24. veljače 2016. godine

Poštovani,

obraćamo Vam se na temu gospodarenja otpadom u Zagrebu reagirajući na zaključke sjednice Gradske skupštine 18. veljače 2016. godine i poziv Gradskog ureda za energetiku, zaštitu okoliša i održivi razvoj javnosti na komentare, mišljenja, primjedbe i prijedloge na Nacrt prijedloga programa zaštite zraka, ozonskog sloja, ublažavanja klimatskih promjena i prilagodbe klimatskim promjenama u Gradu Zagrebu

Želimo Vam obratiti pažnju da se Odlukom niti Izmjenama i dopunama Odluke o javnoj usluzi prikupljanja otpada ne spominje odvojeno prikupljanje biootpada.

Inicijativa za provjeru mogućnosti primjene medicinske konoplje za liječenje dijabetesa tipa 1

Nastavno na inicijativu povodom obilježavanja Dana dijabetesa 2014. godine u svrhu prevencije komplikacija te u svrhu bolje kvalitete života djece i mladih oboljelih od dijabetesa tipa 1 i obitelji,

a vezano na osnivanje Povjerenstva Ministarstva zdravlja za analizu i preporuke primjene indijske konoplje/kanabinoida u medicinske svrhe u Hrvatskoj ovo je

INICIJATIVA

za provjeru mogućnosti primjene medicinske konoplje za liječenje dijabetesa tipa 1

O mogućoj primjeni u liječenju dijabetesa tipa 1 te komplikacija govore mnogi članci dostupni preko medija, a ovdje kao primjer navodimo sljedeće:

Izvor : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21484568

“…On the other hand, evidence is emerging that some nonpsychotropic plant cannabinoids, such as cannabidiol, can be employed to retard β-cell damage in type 1 diabetes…”

Izvor: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2828614/

“Cannabinoids & other inflammatory diseases

…Insulin-dependent Type 1 diabetes mellitus (T1DM) is an autoimmune disease resulting in destruction of insulin-producing pancreatic β cells, a process that is assumed to be mediated mainly by CD4 Th1 and CD8 T lymphocytes [125]. In rodents, T1D is induced by administration of multiple low doses of streptozotocin (MLDSTZ). This model is used for studying autoimmune processes associated with pancreatic β-cell pathogenesis. A study performed by Li et al. indicated that Δ⁹-THC could exert a transient attenuation of MLDSTZ-induced autoimmune diabetes. Δ⁹-THC treated (150 mg/kg) CD-1 mice exhibited reduced hyperglycemia and a significant decrease in the loss of pancreatic insulin. MLDSTZ-induced insulitis was also significantly attenuated by decreases in CD3⁺ inflammatory cells in the pancreatic islets and in mRNA expression for IL-12, IFN-γ and TNF-α. It was suggested that in this model, the autoimmune component was most effectively modulated by Δ⁹-THC treatment [126]. (…)Thus, cannabinoids can be considered useful for controlling T1D due to their anti-inflammatory properties.” Izvor

Nadamo se da ćete uvažiti potrebe djece i mladih, odnosno svih osoba  oboljelih od dijabetesa tipa 1. Molimo vas da inicijativu proslijedite svim nadležnim uredima i osobama.

Dopis je poslan danas (20.2.2015.) na adresu:

Ministarstvo zdravlja

ministar Siniša Varga

Povjerenstvo za analizu i preporuke primjene indijske konoplje/kanabinoida u medicinske svrhe u Hrvatskoj

Ognjen Brborović i drugi članovi Povjerenstva

Inicijativa za donošenje izmjena Pravilnika o mjerilima za određivanje cijena ortopedskih i drugih pomagala

U suradnji sa Zagrebačkim dijabetičkim društvom, a nastavno na inicijativu povodom obilježavanja Dana dijabetesa 2014. godine u svrhu prevencije komplikacija te u svrhu bolje kvalitete života djece i mladih oboljelih od dijabetesa tipa 1 i obitelji ovo je

INICIJATIVA

za donošenje izmjena Pravilnika o mjerilima za određivanje cijena ortopedskih i drugih pomagala (NN 138/2009, 29/2012)

U interesu djece i mladih oboljelih od dijabetesa tipa 1 te njihovih obitelji dobra je tržišna klima koja će na hrvatskom tržištu čuvati već plasirana kvalitetna pomagala koja čine glavni dio poslovanja farmaceutskih kompanija  te poticati uvođenje novih, kvalitetnih, a i tehnološki naprednih pomagala. U interesu oboljelih osoba je dostupnost, kvaliteta i izbor. Odredbe Pravilnika o mjerilima za određivanje cijena ortopedskih i drugih pomagala  (NN 138/2009, 29/2012) to otežavaju ili onemogućuju te je stoga potrebno donjeti izmjene Pravilnika, odnosno novi Pravilnik.

Liječenje dijabetesa i prevencija komplikacija podrazumijevaju uspješnu kontrolu razina šećera u krvi. Oboljelim osobama potrebna je dostupna kvalitetna mjerna oprema uz podršku – edukacija, telefonska linija podrške, mogućnost brze zamjene opreme itd. Farmaceutske kompanije navedeno financiraju iz referentnih cijena mjerne opreme. Kao primjer navodimo:

3L inicijativa povodom obilježavanja Dana dijabetesa

INICIJATIVA povodom obilježavanja Dana dijabetesa 14.studenog 2014. godine.

Prema podacima iz CroDiab registra 2012. godine bilo je registriranih 234.457 odraslih osoba oboljelih od dijabetesa. Od toga je 14.138, odnosno 6,03 % od ukupnog broja oboljelih od dijabetesa, procjena broja odraslih osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1. U Hrvatskoj se broj djece u dobi do četrnaest godina oboljelih od dijabetesa tipa 1 procjenjuje na 1.000 uz napomenu da se broj oboljele djece znatno povećava te da oboljevaju sve mlađa djeca.

Podaci o broju djece oboljele od dijabetesa tipa 1 iz registra Zavoda za dječju endokrinologiju i dijabetes KBC-a Rebro:

• 2004. – 2006. godine oboljelo je
  • 311 djece u dobi do 14 godina, od toga
  • 70 djece u dobi do 4 godine.
• 2007. – 2009. godine oboljelo je
  • 354 djece u dobi do 14 godina, od toga
  • 77 djece u dobi do 4 godine.
• 2010. – 2012. godine oboljelo je
  • 396 djece u dobi do 14 godina, od toga
  • 97 djece u dobi do 4 godine.

Iako je postotak osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1 mali u ukupnom broju oboljelih, gledamo li financijski aspekt liječenja unatoč tome i zbog toga, jer se radi o djeci i cjeloživotnom opterećenju kontrolom bolesti koja značajno utječe na kvalitetu života,

Odgovor HZZO veljača 2014.

Prilmili smo odgovor HZZOa na Dopis

“Nositelj odobrenja je imao uvid i mogao je prihvatiti referentnu cijenu, što bi značilo ostajanje na osnovnoj listi lijekova Zavoda… S tvrtkom koja je Nositelj odobrenja za predmetne lijekove koji su stavljeni na dopunsku listu lijekova održani su sastanci u više navrata na kojima su upoznati s navedenom procedurom i tvrtka ima saznanja na koji način lijekovi mogu ponovno doći na osnovnu listu lijekova Zavoda…

…za stavljanje na hrvatsko tržište pena za doziranje humanog inzulina 0,5ji, možemo samo odgovoriti da u Zavodu do danas nije zaprimljen zahtjev za stavljanje na popis pomagala.”

Dopis – promjena dostupnosti inzulina i pomagala

Stock photo Water Drop

Ministarstvu zdravlja i HZZO-u danas (10. veljače 2014.) smo poslali dopis kojeg navodimo u nastavku:

DOPIS

vezano na promjene na Osnovnoj i Dopunskoj listi lijekova te uvedene potrebne nadoplate za inzulin Levemir FlexPen i NovoMix 30 Penfill.

Ovim dopisom želimo podržati već upućene dopise Zagrebačkog dijabetičkog društva te Hrvatskog saveza dijabetičkih udruga kojima se zalažu za jednaku dostupnost inzulina po preporuci specijalista dijabetologa sukladno stručnoj procjeni i potrebi proizašloj iz praćenja pacijenta čiji život i kvaliteta života ovisi o terapiji inzulinom.

Prema mišljenju dijabetologa, iako su za većinu i u većini situacija terapije glarginom (Lantus) i detemirom (Levemir) podjednake učinkovitosti i sigurnosti, nekim osobama može više odgovarati jedna od navedenih. Također postoje pokazatelji da detemir (Levemir) ipak izaziva manje hipoglikemija u odnosu na NPH inzulin (Insulatard) i glargin (Lantus)* što je razlog preferiranja.

*J Haukka, F Hoti, P Erasto et al. Evaluation of the incidence and risk of hypoglycaemic coma associated with selection of basal insulin in the treatment of diabetes: a Finnish register linkage study, Pharmacoepidemiology and drug safety 2013. (u prilogu)

Kao primjer situacije preferiranja terapije Levemirom, odnosno ukazivanja potrebe za jednakom dostupnošću terapija navodimo i primljeno pismo:

“…Ja osobno sam dijabeticar 23 godine, od osme godine zivota. Lantus sam koristila dok mi specijalist nije savjetovao prelazak na Levemir. Iskreno, neku bitnu razliku nisam primjetila, seceri su uvijek odlicno regulirani. Ali ono sto mi je sada bitno je to sto sam trudna, a u trudnoci, prema rijecima dijabetologa ne smijem koristiti Lantus, nego iskljucivo Levemir. I nakon poroda, u vrijeme dojenja takodjer…“

Vezano na problem nedostupnosti pena za za doziranje humanog inzulina 0.5 jedinica od studenog 2012. godine na koji smo ukazali i dopisom poslanim 27.7.2013. godine, a zbog čega su roditelji oboljele djece prisiljeni iste tražiti i kupovati u inozemstvu, imamo zadnju informaciju proizvođača (Eli Lilly, dr. Željko Miličević) da su gotove sve predpripreme za stavljanje navedenog pena na hrvatsko tržište te podnjet zahtjev za stavljanje na listu ortopedskih pomagala. Od 15. veljače navedeni bi pen trebao biti dostupan u ljekarnama. Stoga podsjećamo na važnost brzog rješavanja ovog problema za oboljelu djecu i obitelji te upućujemo zahtjev za požurivanje procesa stavljanja na listu.

U 2013. godini ostvarili smo…

Što smo sve ove godine ostvarili?

Podržite naš rad i uključite se u ostvarenje ciljeva 3L od 2014. godine!

Naša najveća želja je naše zdravlje i zdravlje budućih generacija.

prosinac Do 41°C

studeni Dan dijabetesa

listopad MRPD na Vitafestu

i dopis: prijedlozi na Nacrt prijedloga Zakona o jedinstvenom tijelu vještačenja

rujan Dijete kao i ti

kolovoz Susret u Kninu – dnevni boravak za djecu s posebnim potrebama

srpanj podaci iz CroDiab registra o procjeni broja oboljelih punoljetnih osoba od dijabetesa tipa                                                       1 u Hrvatskoj za 2012. godinu

i dopis: jedinstvena mjerila za ostvarivanje prava djece oboljele od dijabetesa tipa 1

lipanj Gradski vrtovi Klara

4. travanj registracija Udruge za skrb djece s posebnim zdravstvenim potrebama 3L

Ovih dana još planiramo objaviti i podatke iz registra djece oboljele od dijabetesa tipa 1 za razdoblje 2004. – 2012. godine te se zalažemo za što brže stavljanje na listu ortopedskih pomagala Pen za humani inzulin s mogućnosšću doziranja 0,5j.

Sretna nam 2014. godina!

Dopis – prijedlozi na Nacrt prijedloga Zakona o jedinstvenom tijelu vještačenja

Danas smo poslali odgovor na poziv Ministarstva socijalne politike i mladih na sudjelovanje u internetskom savjetovanju o Nacrtu prijedloga Zakona o jedinstvenom tijelu vještačenja.

“Interes, odnosno kategorija i brojnost korisnika koje predstavljate:

Osobe, osobito djeca s težim oštećenjem zdravlja

npr. osobe, osobito djeca oboljela od dijabetesa tipa 1 kojima je trajno oštećen organ gušterača te su doživotno ovisna o terapiji inzulinom koja podrazumijeva nuspojave opasne po život (hipoglikemija, ketoacidoza)

procjenjuje se broj od 1000 djece u dobi do 14 godina oboljele od dijabetesa tipa 1 u Hrvatskoj, 2102. godine 150 novodijagnosticiranih te se bilježi povećanje broja oboljele djece

14.138 (6.03% od ukupnog broja oboljelih od dijabetesa) procjena broja odraslih osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1 u RH, 2012. godina.

Načelne primjedbe i prijedlozi poboljšanja teksta:

Predlažemo da se definiraju oštećenja zdravlja, odnosno da se utvrdi jedinstveni popis (referenti (HZZO, HZMO, CSS…) trenutno npr. individualno procjenjuju je li dijabetes tipa 1 teško oštećenje zdravlja unatoč definiciji teškog oštećenja i posebnim zdravstvenim potrebama oboljelog djeteta).

Predlažemo da se jasno razluče posebne potrebe i posebne zdravstvene potrebe, odnosno da se metodologija utvrđivanja oštećenja Uredbom prilagodi tipu oštećenja (vještačenje se trenutno provodi prema istim smjernicama neovisno o oštećenju i potrebi sukladnoj oštećenju, odnosno za dijete oboljelo od dijabetesa tipa 1 traži se nalaz logopeda, provjerava grafomotorika, provjerava genetska sklonost psihičkim oboljenjima, socijalni status i sl. dok bi se sva osnovna prava trebala temeljiti na trajnom oštećenju organa gušterače i potrebi za terapijom koja podrazumijeva kontrolu odrasle osobe, odnosno na dijagnozi specijalista pedijatra).

Predlažemo da se u Prilog o prethodnoj procjeni doda suradnja Ministarstava s lokalnom samoupravom te ureda lokalne samouprave međusobno.

Predlažemo da se JTV poveže i s CroDiab registrom osoba oboljelih od dijabetesa, odnosno da se utvrdi jedinstvena metodologija utvrđivnja tipa dijabetesa gdje bi se jasno razlučivao tip oboljenja (tip 1, tip 2 i drugi) i kod odraslih osoba (trenutno CroDiab registar omogućava samo procjenu broja oboljelih odraslih osoba od dijabetesa tipa 1, vodi se registar oboljele djece na KBC Rebro, a statistike ne uključuju djecu u dobi 14-18 godina).

Primjedbe na konkretne dijelove i članke teksta s obrazloženjem te prijedlozi poboljšanja:

čl. 5

dodati surađuje s tijelima lokalne samouprave i sl., moguće surađuje i s drugim stručnim tijelima i osobama (npr. specijalist pedijatar)

dodati dostavljanje nalaza i mišljenja za CroDiab registar (HZJZ)

čl. 6, stavak 1

dodati utvrđivanje zdravstvenog oštećenja ili sl. (ili definirati tjelesno oštećenje i invaliditet) te

utvrđivanje potrebe za kontrolom educirane odrasle osobe ili druge osobe što nije nužno povezano s funkcionalnom sposobnošću niti s radnom sposobnošću već sa samostalnošću u provedbi posebnih zdravstvenih potreba što se osobito odnosi na djecu

čl. 7 i čl. 8

utvrđivanje oštećenja – opet definirati oštećenja odnosno razlučiti zdravstvena od drugih.”

Ovom prilikom pozivamo sve zainteresirane strane da se također uključe. Javna rasprava produžena je za tjedan dana, odnosno do 12.10., a zaprimat će mišljenja, prijedloge i komentare i nakon navedenog roka.

Dopis – jedinstvena mjerila za ostvarivanje prava djece oboljele od dijabetesa tipa 1 : odgovor HZZO

U nastavku je u cijelosti naveden odgovor HZZO-a na Dopis, za sada jedini odgovor koji smo primili.

“PREDMET: Jedinstvena mjerila za utvrđivanje invaliditeta

Poštovana,
Direkcija Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (nastavno: Zavod) zaprimila je Vaš podnesak dana 30. srpnja 2013. godine vezano za jedinstvena mjerila za utvrđivanje invaliditeta i to u dijelu koji je u nadležnosti Zavoda u svezi kojeg Vas izvješćujemo slijedeće:
Zakonom o rodiljnim i roditeljskim potporama („Narodne novine“ broj 85/08., 110/08., 34/11. i 54/13.- ZRRP) čije provođenje je u nadležnosti Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (u daljnjem tekstu: Zavod) propisano je da jedan od zaposlenih ili samozaposlenih roditelja djeteta s težim smetnjama u razvoju (dijete s težim tjelesnim ili mentalnim oštećenjem ili težom psihičkom bolesti), nakon isteka prava na rodiljni dopust, na temelju nalaza i mišljenja nadležnog tijela vještačenja prema propisima o obveznom zdravstvenom osiguranju, ima pravo na dopust za njegu djeteta do navršene 8. godine djetetova života.
Jedan od zaposlenih ili samozaposlenih roditelja navedeno pravo može koristiti i kao pravo na rad s polovicom punog radnog vremena te nastaviti njegovo korištenje i nakon navršene 8. godine djetetova života, sve dok ta potreba traje, a na temelju nalaza i mišljenja nadležnog tijela vještačenja prema propisima o obveznom zdravstvenom osiguranju.

Pravilnik o uvjetima i postupku za stjecanje prava zaposlenog roditelja ili samozaposlenog roditelja djeteta s težim smetnjama u razvoju na dopust ili na rad u skraćenom radnom vremenu radi njege djeteta
(“Narodne novine”, broj 18/09. 25/09.) člankom 2. propisuje da se pod težim smetnjama u razvoju djeteta podrazumijevaju teža tjelesna ili mentalna oštećenja ili teže psihičke bolesti zbog kojih dijete ne može samostalno izvoditi aktivnosti primjerene djetetovoj dobi te ovisi o pomoći druge osobe kod:
– oblačenja i svlačenja,
– obavljanja osnovnih životnih potreba (hranjenje, kontrola mokrenja i stolice),
– pokretanja tijela jer to nije moguće ni uz pomoć ortopedskih pomagala,
– hranjenja putem sonde ili gastrosome,
– samostalnog korištenja lijekova o kojima ovisi održavanje života,
– samostalnog korištenja posebne dijete koju, s obzirom na dob i na pokretljivost, moraju pripremati i davati zaposleni roditelj ili samozaposleni roditelj,
– obavljanja svakodnevnih životnih aktivnosti, zbog promjene osobnosti u ponašanju i u reakcijama s progresivnim oštećenjem u intelektualnom, emocionalnom i socijalnom funkcioniranju.
Smetnjama u razvoju djeteta smatraju se:
1. oštećenje vida,
2. oštećenje sluha,
3. oštećenje govorno-glasovne komunikacije,
4. oštećenje lokomotornog sustava,
5. oštećenje središnjeg živčanog sustava,
6. oštećenje perifernog živčanog i mišićnog sustava,
7. oštećenje drugih organa i organskih sustava,
8. mentalna oštećenja,
9. psihičke bolesti.

Težinu tjelesnog ili mentalnog oštećenja ili psihičke bolesti kod djeteta utvrđuje nadležno liječničko povjerenstvo nadležne ustrojbene jedinice Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje koje o navedenom donosi nalaz, mišljenje i ocjenu u sastavu i na način propisan općim aktom o sastavu, ovlastima i načinu rada liječničkih povjerenstava, a sve osnovom kriterija utvrđenih Pravilnikom o uvjetima i postupku za stjecanje prava zaposlenog roditelja ili samozaposlenog roditelja djeteta s težim smetnjama u razvoju na dopust ili na rad u skraćenom radnom vremenu radi njege djeteta.
S obzirom na navedeno, a uvažavajući Vaše prijedloge i mišljenje koji se odnose na ujednačenost postupanja u postupku vještačenja, proizlazi da je zakonskom odredbom propisano kako se vještačenje potrebno za ostvarivanje prava iz ZRRP-ama provodi prema propisima ministra nadležnog za socijalnu skrb. Dakle, temeljem određenih dijagnoza bolesti djeteta jedan od roditelja  može ostvariti pravo na dopust za njegu djeteta do navršene 8. godine djetetova života odnosno pravo na rad s polovicom punog radnog vremena, što ne mora biti temelj za ostvarivanje prava utvrđenih drugim propisima.
Za dio upita koji se odnosi na ortopedska pomagala (penovi za doziranje inzulina) i lijekove glede humanog inzulina, Vaš podnesak smo proslijedili na nadležno postupanje povjerenstvu za lijekove i povjerenstvu za ortopedska i druga pomagala koji razmatraju potrebu za uvrštenje pomagala odnosno lijekova na odgovarajuće liste Zavoda.

S poštovanjem.

Rukovoditeljica Službe za obvezno zdravstveno

osiguranje i normativnu djelatnost

Jasenka Pap, dipl. iur.”

Zagreb, 6. kolovoza 2013. godine

Dopis – jedinstvena mjerila za ostvarivanje prava djece oboljele od dijabetesa tipa 1

Danas, 27.7.2013. poslali smo Dopis Ministarstvu socijalne politike i mladih, Gradskom uredu za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom u zagrebu te Ministarstvu zdravlja vezano na donošenje jedinstvenih mjerila za utvrđivanje invaliditeta, za oštećenja zdravlja, odnosno za ostvarivanje socijalnih i drugih prava. Uputili smo i molbu da se Dopis proslijedi svim nadležnim uredima, odnosno osobama.

DOPIS

vezano na donošenje jedinstvenih mjerila za utvrđivanje invaliditeta te organizaciju vještačenja, odnosno odgovor na poziv za dijalog i suradnju sa svim zainteresiranim stranama.

Ovim dopisom želimo dati uvid vezano za ostvarivanje prava djece oboljele od dijabetesa tipa 1.

Dijabetes tipa 1 je autoimuna bolest gdje je dijete, odnosno svaka oboljela osoba ovisna o terapiji hormonom inzulinom. To je teška promjena u zdravstvenom stanju gdje je organ gušterača trajno oštećen. Terapija inzulinom podrazumijeva akutna stanja hipoglikemije (niske razine šećera u krvi) i hiperglikemije (visoke razine šećera u krvi), čestu kontrolu razine šećera u krvi (često i desetak puta dnevno), prilagođavanje svakog obroka te dnevnih aktivnosti. Preniske razine šećera u krvi kod djece do pet godina mogu dovesti do oštećenja mozga koji je u razvoju, a mogu ugroziti i život djeteta. Dugoročno povišene razine šećera u krvi dovode do raznih komplikacija, oštećenja krvnih žila, mozga, očiju, bubrega i udova te zaostajanja u rastu i razvoju. Ovisnost o inzulinu, odnosno o kontroli educirane i osobe posvećene kontroli razina šećera u krvi i općeg stanja djeteta te prilagodba dnevnih aktivnosti – vrijeme i vrsta obroka, ograničena količina i izbor namirnica u određeno vrijeme, potreba za hranom, odmorom ili terapijom inzulina neovisno o situaciji (za vrijeme igre, aktivnosti, nastave, dnevni ritam djeteta razlikuje se od dnevog ritma vrtičke djece i sl.) znatno utječe na mogućnosti socijalizacije i osamostaljenja. Utječe i na obiteljski život zbog čestih promjena raspoloženja djeteta, često nepredvidivih akutnih stanja i promjena, potrebne brige i danonoćne pažnje te svakodnevne prilagodbe, utjecajem na život osobe koja vodi kontrolu – prilagodba djetetovim potrebama, pratnja, nemogućnost organizacije kvalitetnog zbrinjavanja djeteta, nespavanje, odustajanje od radnog mjesta ili punog radnog vremena i slično. Uz promjene u životnoj situaciji obitelji te najčešće promjene u zaposlenju majke dolaze i financijske poteškoće.

Ovim dopisom želimo ukazati na nejednakosti te nepravilnosti u ostvarivanju prava roditelja, odnosno djece:

–          roditelji uglavnom nisu upoznati sa svojim pravima (pravo na dopust za njegu djeteta s teškim oštećenjem zdravlja, doplatak za dijete temeljem teškog oštećenja zdravlja, pravo na osobnu invalidninu, prednost pri upisu u predškolsku ustanovu i drugo);

–          zaposleni roditelj ostvaruje druga prava u odnosu na nezaposlenog roditelja;

–          majka ostvaruje druga prava u odnosu na oca;

–          druga prava ostvaruju se ovisno o područnoj službi, odnosno o referentu (u nekim dijelovima Hrvatske dijabetes tipa 1 ne priznaje se kao teško oštećenje zdravlja, odnosno ne ostvaruje se pravo na dopust, pola radnog vremena, doplatak i/ili osobnu invalidninu, roditelji ne ostvaruju ista prava ovisno o dobi djeteta, ne poštuje se mišljenje liječnika specijalista odnosno se i ne uzima u obzir i sl.);

–          jedno pravo ovisno je o drugom (rješenje HZZO-a temelj je za rješenje o doplatku za dijete od HZMO-a, rješenje Centra za socijalnu skrb temelj je rješenju o potpori Gradskog ureda ili sl., predaju se zasebni zahtjevi);

–          unatoč trajnom oštećenju zdravlja i redovitom praćenju stanja djeteta kod pedijatra specijalista zahtjevi se predaju svake godine, rješenja se donose svake godine (nepotreban trošak), rješenja se donose u posljednji trenutak, odnosno roditelji nisu u mogućnosti planirati prilagodbu eventualnim promjenama u statusu;

–          za ostvarivanje prava za osobnu invalidninu ili drugo pravo u domeni socijalne skrbi provodi se vještačenje motoričkih sposobnosti, mentalnog i socijalnog stanja, odnosno razvoja te financijskog stanja dok je osnova za invalidninu teško oštećenje unutarnjeg organa te ovisnost o terapiji i kontroli, nije utvrđen jedinstveni kriterij za djecu oboljelu od dijabetesa tipa 1;

–          prava na ortopedska pomagala nisu odgovarajuća stvarnim potrebama što se najviše odnosi na kontrolu razina šećera u krvi što je temelj spriječavanju komplikacija koje su najveći trošak u zdravstvenom sustavu – broj odobrenih trakica za aparat za mjerenje razine šećera u krvi predviđen je za oko pet mjerenja dnevno dok je stvaran broj mjerenja i desetak puta dnevno, odnosno ovisi o trenutnoj stabilnosti stanja. Dostupnost, moderna tehnologija, smanjenje boli i stresa prilikom mjerenja razine šećera u krvi omogućila je češća mjerenja što odgovara i stvarnim potrebama te stanju. Broj mjerenja zapravo ovisi o razini stresa koje ono predstavlja djetetu. U cilju održavanja bolje kontrole te nadzora broj mjerenja teži što većem;

–          dobivanje inzulinske pumpe ovisi o bolnici u kojoj se dijete liječi, odosno nije svima jednako dostupna (osim u slučaju centralizacije liječenja).

Želimo ukazati i na trenutan problem nedostupnosti pena za za doziranje humanog inzulina 0.5 jedinica. Naime od studenog 2012. godine na tržištu više nisu dostupni humani inzulini proizvođača Novo Nordisk te odgovarajući penovi za injektiranje koji omogućavaju doziranje po 0.5 jedinice inzulina. Humani inzulini propisuju se maloj djeci kojoj je često i doziranje od 0.5 jedinica neodgovarajuće (primjerice doza od 0.5 ji je premala, a doza od 1 ji je prevelika), a dostupni penovi za doziranje po 1 jedinicu inzulina su sasvim neodgovarajući. Roditelji su stoga prisiljeni odgovarajući pen tražiti te kupovati u inozemstvu. Dijete se nakon dijagnoze dijabetesa tipa 1 hospitalizira na oko dva tjedna do uspostave terapije i završetka edukacije roditelja. Uz sve šokove koje dijete i roditelj prolazi u vrijeme dijagnoze i hospitalizacije prisiljeni su i na potragu za odgovarajućim medicinskim pomagalom o kojem ovisi život djeteta.

Ulaskom u EU registracija pena za doziranje po 0.5 jedinica inzulina proizvođača Eli Lilly dogodila se automatski. Da bi roditeljima bio dostupan potrebno ga je uvrstiti na listu ortopedskih pomagala.

Želimo ukazati i na potrebu za jasnim razlikovanjem tipa oboljenja, odnosno dijabetesa tipa 1, dijabetesa tipa 2 te drugih rjeđe prisutnih tipova. Razlika je nejasna od ordinacija opće prakse i registracije oboljelih nadalje što rezultira netočnim podacima, nerazumijevanjem te netolerancijom potreba oboljelih koje se znatno razlikuju ovisno o tipu oboljenja.

Nadamo se da ćete uvažiti naše mišljenje i potrebe, odnosno potrebe djece oboljele od dijabetesa tipa 1 te se očitovati. Molimo vas da dopis proslijedite svim zainteresiranim stranama, odnosno nadležnim uredima i osobama.