Na večeri s MEDiLABom povodom Dana dijabetesa 2016.

Na večeri s MEDiLABom 12. studenog 2016.

Večera s MEDiLABom u suorganizaciji portala NaInzulinu.com bilo je prvo takvo događanje u Hrvatskoj i stoga je pobudilo moj interes. Bila je to prilika za upoznavanje uživo aktivnih ljudi u svijetu dijabetesa i prilika za konverzaciju. Ja jesam aktivna na webu i u digitalnoj komunikaciji i najviše kroz našu udrugu 3L putem inicijativa i projekata usmjerenih promociji zdravlja i kvaliteti života djece i obitelji djece oboljele od dijabetesa tipa 1, no zapravo sam posvećena obitelji i ne odvajam mnogo vremena za susrete uživo. Ovo je bila prilika spojiti ugodno i korisno, u „obiteljskoj“ atmosferi za jednim stolom. Na večeri su bili Davor i Andrijana te predstavnici Medilaba koji su zajedničkim snagama osmislili događanje, doktori, mladi, roditelji i predstavnik HSDU-a te ekipa koja je sve fotografirala i snimala kako bi ovo druženje imalo i širi doseg.

Glavna tema bila je novi glukometar Contour Next ONE s kojim je moje dijete oduševljeno, a to je ipak najvažnija povratna informacija. Aplikacija koja ide uz glukometar također pojačava ukupan dojam, a još će nam biti od većeg značaja kada svi budemo imali napredne pametne telefone i kada ćemo preko aplikacije moći pratiti situaciju na terenu.

No u ovom osvrtu želim pisati o dvije teme koje sam doživjela kao najvažnije te večeri, teme oko kojih treba nešto dalje poduzeti u zajedničkom interesu. Naime, tržišna klima prema farmaceutskim tvrtkama i stoga prema dostupnosti pomagala oboljelima nije povoljna i ne kreće se u dobrom smjeru. Naravno da je jedno od mogućih rješenja dijelom naplaćivati iste no to svakako nije rješenje „za sve“. No smatram da rješimo li problem u korijenu, problem nekvalitetnih i nedostupnih pomagala može se riješiti bez stvaranja dodatnih socijalnih razlika jer socijalni status svakako ne bi trebao biti povezan s pravom na zdravlje.

Dijabetes – prilika za promjenu

Poveznica na blog slatkikosecer.wordpress.com/o knjizi Dijabetes – prilika za promjenu

Savjet stručnjaka: Djeca i odgovornost

Kada dođemo u dječji park ili neki drugi prostor gdje borave djeca, primjerice u vrtić ili u školu odmah možemo primijetiti je li neko dijete odgovorno ili nije. No što zapravo termin odgovornost predstavlja? Što i u kojoj mjeri treba biti odgovornost djeteta? Što i u kojoj mjeri treba biti odgovornost kronično oboljele djece?

Projekcija filma Dječja posla za DOV 2015

Ovaj vrtuljak zahtijeva JavaScript

I ove godine pridružili smo se događanju Dani otvorenih vrata udruga. 29. svibnja od 18h družili smo se u knjižnici Silvija Strahimira Kranjčevića, Zapoljska 1, Peščenica, Zagreb uz projekciju filma Dječja posla. Prije projekcije Janja Maras predstavila je ukratko našu udrugu, a Zrinka Babić ukratko je predstavila ciljeve filma.

Dok su se glavni akteri filma igrali, razgovoru nakon projekcije filma pridružila se Larisa Koršić Buneta i Branka Levak, učiteljica koja je također sudjelovala u snimanju filma te podijelila s nama iskustva. Projekciji su prisustvovali roditelji te odgajateljica i zdravstvena voditeljica vrtića iz kvarta, vrtića koji polazi čak četvero djece oboljele od dijabetesa tipa 1. Razgovor je tekao spontano od teme do teme, od loših do odličnih iskustava, od jednostavnih do težih tema.

Otvoreno pismo

Mladi ste, možda i mladi roditelji ili mladi u srcu i za sebe i svoje dijete želite samo najbolje. Želite obilje što znači da želite zdravlje kako bi mogli uživati u životu i dati najbolje. Znate da je zdravlje povezano sa zdravom prehranom i normalnom tjelesnom težinom, ali i s vašim optimističnim pogledom na svijet, vašom energijom, pozitivnim mislima, umjerenom tjelovježbom, zdravim okolišem, općenito načinom života. I znate da je sve navedeno i međusobno povezano o čemu govori npr. i izreka „u zdravom tijelu zdrav duh“.

Sanja Nakić, diplomirani kroatist i novinar

Čitatelji ove knjige trebat će biti zahvalni jer autorica je mnogo toga učinila za njih. Stajat ćete pred gotovim zaključcima na koje je utrošeno puno vremena, upoznat ćete važne svjetske autore koji su i sami jednom stajali pred važnim pitanjima o ljudskoj prehrani i mjestu hrane u životu.

No u gomili kontradiktornih, površnih ili polovičnih informacija koje su nam danas lako dostupne, zahvaljujući tehnološkom napretku, demokraciji i dostupnim medijima, više ne znate što je točno i što je stoga zdravo. Možda još uvijek mislite da je SVE zdravo u umjerenim količinama. Ili informacije više ne dopiru do vas ili ih svjesno ignorirate ili hvatajući se za slamku eventualno odabirete neke od silnih smjernica kojih se kratkoročno držite te ih zamjenjujete novim.

Predrag    … knjiga je odlična. Imam puno knjiga koje navodite u (velikoj) kućnoj biblioteci i pročitao sam ih, ali najčešće nemam s kim diskutirati o utiscima. Zato mi je neobično drago da kroz Vašu knjigu vidim Vaše mišljenje ponukano obiteljskom situacijom i željom za pomoći drugima…

Većina nas pouzdaje se, danas, više u mišljenje autoriteta, primjerice doktora, nutricionista, u kratkoročne i ograničene rezultate znanstvenih istraživanja, autore raznolikih dijeta, odabire poznatih osoba – nego u sebe i u vlastitu procjenu. Zato se tim likovima ili osobama koriste u marketinške svrhe i u svrhu promocija autorskih revolucionarnih dijeta i programa pritom nas „educirajući“. Također zbog bombardiranja povoljnim te vrlo dostupnim industrijskim proizvodima u sve većim trgovinama koji nam na prvi pogled olakšavaju život i produžuju slobodno vrijeme, a deklarirani su kao “zdravstveno ispravni”, niti ne vidite izlaz, mogućnosti za promjene.

Radite kako bi zaradili za obilje koje želite, ili kako bi preživjeli, i zaista nemate vremena niti za razmišljanje, planiranje, a kamoli individualno istraživanje kako biste pronašli ISTINITE informacije. Nemate naviku niti gledati dugoročno niti planirati posredne izdatke kao što su obilasci liječnika, vrijeme i novac za preglede, lijekove, terapije niti razmišljate o neisplativosti dugoročno loše kvalitete života. Lako i kratkoročno isplativo tako se čini i za nas dobro. Prihvatljivo.

Blanka    … knjiga je odlična. Iako sam obrazovana u medicinskoj struci, to je pogled na zdravlje iz drugog kuta, a mislim da nam je svima to potrebno. To je knjiga za 22. stoljeće…

Doktor i nutricionist složit će nam obroke u trenutku kada se pojavi neki problem. Cilj takvih planiranja je cjelovit obrok kojim su obuhvaćeni svi makronutrijenti, proteini, ugljikohidrati i masnoće, koji energetski odgovaraju našim trenutnim potrebama te koji ne uključuju namirnice koje kod nas izazivaju intoleranciju, alergiju ili nam se ne sviđaju i slično. Jednostavna računica. Odnosno, iz nepovjerenja u vašu odgovornost, inteligenciju i zdrav razum (jer ste uostalom i došli po savjet autoriteta) oni slažu kompromisno rješenje koje će vam u tom trenutku malo pomoći. Govori se u kvantiteti, odnosno nema baš govora ni o kvaliteti ili joj se ne pridaje značaj. Stvara se privid da je jelovnik prilagođen individualno vama. No ni to nije točno. Kada govorimo samo o prehrani bezbroj je kombinacija složenosti naših organizama, energija, situacija i potreba da ni u procjeni najvještija osoba na svijetu ne može „znati“ koje su naše individualne potrebe. One se mogu razlikovati: u razmaku između obroka, odnosu makronutrijenata, hladnom ili toplom učinku, okusu, teksturi, količini vode, energetskom naboju, alkalnoj ili lužnatoj reakciji koju izaziva u vašem organizmu, u tipu i količini namirnice koja izaziva intoleranciju… Uz to, naše potrebe se mijenjaju. Što nam to govori? To nam govori da jedino mi sami možemo prepoznati vlastite potrebe. Mi sami možemo sigurno, ali gotovo da više to niti ne znamo, jednostavno ne činimo, zaboravili smo, a u situaciji u kojoj se nalazimo moguće i zaista „ne možemo“. Situaciju moguće trebamo promjeniti. Isto tako nam govori da naše potrebe ne možemo „znati“ već ih možemo zadovoljiti procesom pokušaja i pogreški te se stalno prilagođavati. Komplicirano? Nije, upravo suprotno. Kada se prisjetimo kako, ne može biti jednostavnije.

Petra    …Savrsena je, hvala spisateljici sto se potrudila sve to temeljno napisati.

Nedavno sam pisala kratak članak o zdravoj prehrani i govorila sam u analogiji čvrstog, pouzdanog terena naspram držanju tračnica kojima nam u susret dolaze vlakovi smrti. Jedan od komentara bio je kako bi taj čovjek dobrom voljom radije odabrao skok pod vlak. Nažalost, to bi vjerojatno svima nama bilo jednostavnije. I većina se stoga ne odlučuje na promjenu. Na pitanje zašto bi netko želio uopće ići težim putem, odgovor je u želji za životom, kvalitetnim životom, u želji za osobnim razvojem, u želji za maksimalnim doprinosom sebi, djeci i novim generacijama. Odgovor je i u kratkoročnim ciljevima koji nas vode korak po korak do dugoročnog cilja: dugovječnost (ne mislim na održavanje stanja kome), fizički izgled, dostizanje maksimuma fizičke snage i vještina, vitalnost, energija, zadovoljstvo, rješavanje aktualnih problema… Napredak uvijek podrazumijeva razdoblje nelagode koji neki od nas mogu prebroditi imajući u vidu kratkoročni i dugoročni cilj. Pitanje je jeste li vi dovoljno motivirani za napredak?

Dakle, kada odbacimo generalizirana, ograničena i kontradiktorna mišljenja tzv. autoriteta koji ne mogu znati što je za nas najbolje, dolazimo do vlastite odgovornosti. A da bi uopće mogli preuzeti odgovornost za vlastite odabire, moramo steći neko osnovno znanje koje nam nije bilo dostupno u vrijeme školovanja, a nije dostupno niti sada ako sami ne uložimo vrijeme i napor kako bi ga stekli. Moramo prebroditi i nelagodu koja se javlja usvajanjem informacija kontradiktornih našim uvjerenjima i već stečenom „znanju“. Također, informacije ostaju samo informacije ako ih ne primjenimo. Primjenjujući informacije one postaju dio našeg iskustva i pretvaraju se u znanje. Opet vrijeme, napor, ulaganja…

Miroslav Kiš, diplomirani dizajner permakulture

Put učenja koji autorica nudi kroz knjigu upoznat će vas s očiglednim istinama o (pre)hrani koje većina ne vidi, uljuljkani u vlastite prehrambene i životne navike. Kako hrana hrani, kako vas korak po korak može odvesti u bolest, kako utječe na vaša dnevna raspoloženja, navike i misli. Knjiga daje upute o tome koja će vas hrana hraniti, a koja ne. Dat će vam provjerenu putanju do duhovnosti za koju možda niste ni znali da postoji...

Ali što ako prebrodite svu tu privremenu nelagodu i krenete putem dugoročnih ciljeva? Privremena nelagoda su trudovi kod rađanja djeteta. Privremena nelagoda je i nespavanje mladih roditelja dok dijete ne spava cijelu noć, ali to se vremenom dogodi. Privremena nelagoda je manjak slobodnog vremena zbog učenja ili rješavanja zadataka kako bi završili neku školu, fakultet. Privremena nelagoda je upoznavanje neke nove osobe i okoline do trenutka kada je upoznamo te joj možemo pokloniti povjerenje. Privremena nelagoda je trka, natjecanje, iščekivanje rezultata. S privremenim nelagodama se možemo nositi ili se možemo naučiti nositi, ali po završetku tog razdoblja čeka nas nagrada čija vrijednost premašuje težinu nelagode. Pogotovo ako je u pitanju zdravlje kao dugoročan cilj. Zdravlje je povezano s kvalitetom življenja.

U ovom trenutku kada sa svih strana dobivam dobronamjerne savjete, preporuke za knjige i kuharice, programe, ja ZNAM što je za nas najbolje i sve što koristim koristim kako bih nadograđivala svoje znanje te kao inspiraciju. Ništa me u ovom trenutku ne može navesti na promjenu puta kojim smo krenuli jer ZNAM da nam donosi zdravlje. Ponekad pokleknemo, zapnemo, malo skrenemo s puta, ali bez dvojbe je to taj put. Dakle, danas postoji ZDRAVLJE i ZDRAVO.

Da bi danas stekli znanje osobno smatram najpotrebnijim osobinama: želju, volju, osjećaj odgovornosti, otvorenost, upornost, intuitivnost, vjeru i samopouzdanje u vlastite procjene i zdrav razum. Najpotrebnije od alata smatram: poznavanje materinjeg i stranih jezika, vrijeme i okolinu koja nas podržava. Posebno ova dva posljednja nisu baš vjerojatna u današnje vrijeme. Stoga ne odustajte iz razloga što eventualno u ovom trenutku niste, prema vašoj procjeni dovoljno „obrazovani“ ili ne raspolažete materijalnim sredstvima. Škola još nije ni počela i upravo je sada vaša prilika za ulaganje u sebe.

Sanja

Knjiga je super!

I stoga vam preporučam knjigu Do 41°C. Intenzivno sam se, otvoreno i visoko motivirano, zbog kvalitete života svoje djece, bavila pitanjem zdravlja prošle četiri godine i prikupila sam većini nedostupne RECENTNE informacije koje sam pretvorila u znanje. Tražila sam univerzalne faktore zdravlja te način života koji će ih DANAS i u BUDUĆNOSTI omogućiti. Dakle čitajući Do 41°C

• uštedjet ćete si vrijeme koje vjerojatno i nemate,
• a dobit ćete i podršku koju nažalost ne možemo očekivati od nama najbliskijih osoba.
• Dobit ćete jasnu predodžbu o načinu života i putovanju koje vodi zdravlju.
• Dobit ćete motivaciju, osjećaj odgovornosti, hrabrost za vjerovanje samima sebi.
• Dobit ćete iskustvo (na papiru).
• Dobit ćete listu knjiga, linkova, autora, odnosno informacije koje nadalje i sami možete slijediti.

Dobivate mnogo više nego financijski ulažete. Znanje, iskustvo, zdravlje nemaju tržišnu cijenu.

Knjiga Do 41°C košta 127 kn,

a možete je kupiti tako da nam se obratite (neprofitna udruga 3L) na

kontakt@slatkikosecer.com

ili na 091 5842969.

 

Hvala na podršci i čestitamo vam na hrabrosti!

Savjet stručnjaka: rođenje djeteta s teškoćom, kronično oboljenje djeteta – novonastala situacija i izazov za obitelj

Tijekom trudnoće roditelji, pogotovo majka zamišlja svoje nerođeno dijete i stvara si predođbu o tome kako će izgledati, kakvog će biti temperamenta. Roditelji stvaraju „sliku“ svoga nerođenog dijeteta u skladu sa svojim roditeljskim utjecajima, ličnosti, svojim vrijednostima i uvjerenjima, te standardima okoline u kojoj žive. Roditelji imaju očekivanja u odnosu na dijete i prije nego što se rodi. Razmišljaju kojeg će spola biti, kako će izgledati, na koga će od roditelja sličiti i sl. Taj se obrazac nastavlja i kroz razdoblje odrastanja djeteta. Roditelji proiciraju svoje vlastite želje, ponekad i neke neuspjehe, u želji da njihovo dijete bude i bolje od njih samih. Stoga roditelji zamišljaju dijete sa svim pozitivnim karakteristikama i vrijednostima.

 

Čimbenici odgojne uloge obitelji su :

• opći stil života obitelji,
• režim i navike života obitelji: red, pravila, dužnosti,
• socijalne i pedagoške kvalitete obitelji,
• dimenzije ličnosti čovjeka,
• položaj, spol, dob djeteta u obitelji i
• značajke razvoja djeteta,
• socioekonomski status obitelji,
• kohezija obitelji te
• stavovi obitelji prema vlastitom djetetu.

Suočavanje s novonastalom situacijom kada dijete ima određenu teškoću (zdravstvenu, tjelesnu, mentalnu, kroničnu i sl.) uzrokuje vrlo burne emocionalne reakcije članova obitelji, majke, oca, pa i cijele uže rodbine.

Možemo reći da roditelji u tim trenucima prolaze kroz određene faze emocionalnih reakcija. Sva zamišljanja i očekivanja o tome kakvo će biti dijete o kojima su roditelji maštali rasplinu se kao mjehurić od sapunice. Tada kod roditelja nastupa jaki osjećaj tuge, očaja i nemoći koji je popraćen s neprihvaćanjem prisustva teškoće, tj. sa neprihvaćanjem postavljene dijagnoze. Roditelji pomisle da je to možda prolazna situacija i da će se s vremenom sve vratiti u normalu ili da će dijete uz pomoć medicinskih intervencija ozdraviti. Stoga obilaze mnoge stručnjake u nadi da će čuti ono što zapravo žele. S druge strane bojazan da je postavljena dijagnoza nešto s čim će se morati nositi cijeli život stvara u njima osjećaj bespomoćnosti i očaja te ih snažno opterećuje. Emocije i stavovi prema svome djetetu burni su i intenzivni kod oba roditelja. Oba se partnera iscrpljuju svojim emocijama. Događa se da se jedan od bračnih partnera odbija baviti djetetom, a to nadoknađuju s prezaposlenosću pod opravdanjem da moraju raditi kako bi platili liječenje, rehabilitaciju i sl.

Rođenje djeteta s posebom potrebom kao i kronično oboljenje djeteta narušava životni ciklus obitelji. U početnoj fazi nastupa prilagodba na novonastalu sitaciju te su pogođeni svi: oba roditelja i uža obitelj.

Wolfensberg uočava tri tipa krize :

1. Početna šok kriza javlja se u trenutku donošenja dijagnoze kada se narušavaju početna očekivanja u vezi djeteta. Početna kriza je veća što je teškoća veća i što su teže vanjske manifestacije. Roditelji se ne znaju snaći u novonastaloj situaciji. Prisutan je osjećaj frustracije, ulaze u česte konflikte s partnerom i često su tjeskobni.
2. Kriza osobnih vrijednosti za koju se smatra da je odgovoran strah od socijalne stigme, osjećaj krivnje i neuspjeha. Obitelj je tada često u izolaciji. Prisutan je osjećaj stida, osjećaj neadekvatnosti. Roditelji su skloni zadržavanju djeteta u kući te sužavanju kruga socijalnih kontakata.
3. Realna kriza uzrokovana uglavnom vanjskim faktorima kao što je npr. dugotrajna hospitalizacija, institucionalizacija. Roditelji shvaćaju realno stanje pa često i potrebu za produženom, često i doživotnom skrbi. Pojačani su financijski troškovi, potrebne su hospitalizacije, lijekovi i pomagala, pojavljuje se problem čuvanja djeteta, problem integracije u redovni odgojno – obrazovni susutav u zavisnosti od teškoće.

Marvin i Cavor razlikuju tri faze prilagodbe roditelja na posebnu potrebu djeteta:

1. Opća emocionalna dezintegracija (obrambeni mehanizmi),
2. Faza reintegracije (traženje „čudotvornih“lijekova),
3. Faza zrele adaptacije (spremnost roditelja na suočavanje).

U trenutku kada roditelji shvate da dijete ima posebne potrebe često traže razloge tog stanja u samom djetetu, sebi, bračnom partneru, ostalim članovima obitelji. Često se optužuje bračni partner za neke svoje postupke u trenutku začeća i trudnoće, u razdoblju prije oboljenja, istražuje se hereditet eventualnih nasljednih bolesti ili se pak optužuje liječnik.

Roditelji od prvog trenutka stvaraju svoje stavove prema djetetu s posebnom potrebom što se očituje u odnosima u obitelji i odnosu neposredne sredine prema tom djetetu. Susjedi i okolina vrše pritisak na obitelj zbog predrasuda. Predrasude se stvaraju iz straha, a izvor straha zaziranje je od različitog. Ti stavovi uvelike utječu na ponašanje roditelja prema svome djetetu i nameću određeni obiteljski životni ritam i stil. Obitelj je tada često u izolaciji, prisutan je osjećaj stida, osjećaj neadekvatnosti, te su roditelji skloni zadržavanju djeteta u kući te sužavanju kruga socijalnih kontakata.

Dakle, stavovi roditelja prema djetetu stečeni su u interakciji sa socijalnom okolnom i samim djetetom. Od popustljivog roditeljskog stila do prezaštitničkog stila pa čak i do prezahtjevnog odgojnog stila. Oba tipa roditeljskog stila upućuju na prisutan osjećaj krivnje u roditeljima zbog prisutnosti teškoće pa samim time stvaraju i vrlo opterećene odnose roditelj – dijete, te odnose među bračnim partnerima. Sklonost okrivljavanju bračnog partnera za prisustvo teškoće kod djeteta, nezadovoljstvo smanjenjem socijalnih kontakata i izolacijom doprinosi čestim konfliktima među bračnim partnerima. Sukobi su tada naglašeni. Majka više vremena posvećuje djetetu nego mužu iz neznanja i zato što joj nitko ne pomaže. Otac je tako uskraćen za prirodnu ulogu, ulogu supružnika te se javlja ljubomora. Majka često od pojačane brige za dijete zapostavlja i samu sebe. Muž tada gubi seksualni interes. Ne zadovoljavaju se kulturne potrebe. Samopoštovanje oba partnera tada je ozbljno narušeno. Kvaliteta življenja obitelji bitno je narušena. Majka je često i opterećena dodatnim poslovima oko djeteta vezanim uz rehabilitaciju: planiranje dvostrukog jelovnika, potreba dodatnog angažmana, izostajanje s posla. Tada može doći i do napuštanja obitelji jednog od roditelja. Često je to muž koji zbog osjećaja krivnje i bespomoćnosti u odnosu na posebnu potrebu djeteta, a zatim i ne zadovoljavanja potreba svoje uloge u braku, napušta obitelj – ne vidi rješenje na koji bi način mogao kao takav doprinjeti boljoj kvaliteti života obitelji. Uobičajna obiteljska rutina je narušena, režim i stil života te obitelji mijenja se iz korijena te dolazi do nemira u obitelji. Gubi se sigurnost i roditelji se često osjećaju kao na putovanju kroz potpuno nepoznato područje.

• Obitelj djeteta s posebnim potrebama, nakon prihvaćanja realnog stanja svoga djeteta, još se više zbliži i očvrsne ili se raspadne.
• U obitelji i skrbi o djetetu s posebom potrebom uvijek ostaje onaj roditelj koji je snažniji i koji može „istrpjeti“ i pravazići sve prepreke i teškoće koje nosi život s djetetom s posebnim potrebama.
• Roditelj koji napusti obitelj često je onaj koji nema dovoljno snage da se nosi s izazovima i stresom koje život donosi  obitelji djeteta s posebnim potrebama.

Savjeti i preporuke:

• S partnerom stvarajte dobar dijalog kroz aktivno slušanje.
• Stvarajte pozitivnu emocionalnu klimu. Vi i vaš partner surađujete i riječ je o zajedničkom izazovu.
• Važno je izgraditi pozitivnu orijentaciju u pogledu na život vašeg djeteta s posebnim potrebama, u pogled na život općenito kao i u afirmaciju vlastite ličnosti.
• Naučite se nositi s emocijama. Prihvatite svoju tugu/bol/ljutnju/strah i pokušajte izvući ono najbolje iz nje. Važno je prepoznati emociju, verbalizirati je, a potom se otvaraju mogućnosti; kako emociju pretvoriti u nešto produktivno, kako je izraziti na odgovarajući konstruktivan način.
• Osvijestite se, postanite svjesni realnosti u kojoj se trenutno nalazite. Osvijestite realnost i bračnog partnera, svoga djeteta i vaše situacije. Razvijajte sposobnost da neposredno ovdje i sada vidite, čujete, osjetite, dodirnete.
• Budite bliski s partnerom, razvijajte sposobnost izravnog izražavanja osjećaja, želja i potreba, bez cenzure i bez manipulacija. Suština bliskosti je sposobnost da volimo, primimo ljubav i dajemo je.
• Samo će okolina koja je nedovoljno obaviještena i informirana te okolina koja nameće nelagodu biti neugodna i nepovoljna. Stoga razbijte predrasude okoline.
• I dalje činite ono što vam pričinjava zadovoljstvo.
• Osvjestite svoje snage, svoje posebnosti, ono u čemu ste doista jaki i sposobni.
• Održite dosadašnju razinu kvalitete života, zadržite krug  prijatelja.
• Razgovor je ljekovit. Pronađite dobrog sugovornika, prijateljicu ili prijatelja koja će vas znati slušati i ne prekidati. To je važno zbog psihičkog rasterećenja u iskazivanju i verbaliziranju teškoća.
• Obratite se u savjetovališta specijaliziranog tipa, psihoterapijski rad jednog bračnog partnera ili oboje u svrhu reduciranja roditeljske anksioznosti, straha, tjeskobe, tuge.
• Udruge roditelja pružaju podršku i savjete koji su od neprocijenjive važnosti jer nam ukazuju da nismo sami u izazovima koje nam život pruža i nosi. Stoga pronađite si krug podrške u kojem ćete izmjenjivati svoja iskustva.
• Specijalizirani časopisi, priručnici, kolumne u dnevnom tisku i sl. informiraju vas čime dobivate i nove ideje za unaprijeđenje vaše obiteljske kvalitete života.
• Ublažite stres na način da prihvatite da su problemi dio života te da mogu biti korisni.Pokušajte promijeniti perspektivu i uvidjeti dobrobit koju donosi posebnost vašeg djeteta.
• Prakticirajte humor.

Tea Botinčan, mag.educ.rehab.,praktičar TA psihoanalize

travanj 2014., Zagreb

 

 

Dopis – prijedlozi na Nacrt prijedloga Zakona o jedinstvenom tijelu vještačenja

Danas smo poslali odgovor na poziv Ministarstva socijalne politike i mladih na sudjelovanje u internetskom savjetovanju o Nacrtu prijedloga Zakona o jedinstvenom tijelu vještačenja.

“Interes, odnosno kategorija i brojnost korisnika koje predstavljate:

Osobe, osobito djeca s težim oštećenjem zdravlja

npr. osobe, osobito djeca oboljela od dijabetesa tipa 1 kojima je trajno oštećen organ gušterača te su doživotno ovisna o terapiji inzulinom koja podrazumijeva nuspojave opasne po život (hipoglikemija, ketoacidoza)

procjenjuje se broj od 1000 djece u dobi do 14 godina oboljele od dijabetesa tipa 1 u Hrvatskoj, 2102. godine 150 novodijagnosticiranih te se bilježi povećanje broja oboljele djece

14.138 (6.03% od ukupnog broja oboljelih od dijabetesa) procjena broja odraslih osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1 u RH, 2012. godina.

Načelne primjedbe i prijedlozi poboljšanja teksta:

Predlažemo da se definiraju oštećenja zdravlja, odnosno da se utvrdi jedinstveni popis (referenti (HZZO, HZMO, CSS…) trenutno npr. individualno procjenjuju je li dijabetes tipa 1 teško oštećenje zdravlja unatoč definiciji teškog oštećenja i posebnim zdravstvenim potrebama oboljelog djeteta).

Predlažemo da se jasno razluče posebne potrebe i posebne zdravstvene potrebe, odnosno da se metodologija utvrđivanja oštećenja Uredbom prilagodi tipu oštećenja (vještačenje se trenutno provodi prema istim smjernicama neovisno o oštećenju i potrebi sukladnoj oštećenju, odnosno za dijete oboljelo od dijabetesa tipa 1 traži se nalaz logopeda, provjerava grafomotorika, provjerava genetska sklonost psihičkim oboljenjima, socijalni status i sl. dok bi se sva osnovna prava trebala temeljiti na trajnom oštećenju organa gušterače i potrebi za terapijom koja podrazumijeva kontrolu odrasle osobe, odnosno na dijagnozi specijalista pedijatra).

Predlažemo da se u Prilog o prethodnoj procjeni doda suradnja Ministarstava s lokalnom samoupravom te ureda lokalne samouprave međusobno.

Predlažemo da se JTV poveže i s CroDiab registrom osoba oboljelih od dijabetesa, odnosno da se utvrdi jedinstvena metodologija utvrđivnja tipa dijabetesa gdje bi se jasno razlučivao tip oboljenja (tip 1, tip 2 i drugi) i kod odraslih osoba (trenutno CroDiab registar omogućava samo procjenu broja oboljelih odraslih osoba od dijabetesa tipa 1, vodi se registar oboljele djece na KBC Rebro, a statistike ne uključuju djecu u dobi 14-18 godina).

Primjedbe na konkretne dijelove i članke teksta s obrazloženjem te prijedlozi poboljšanja:

čl. 5

dodati surađuje s tijelima lokalne samouprave i sl., moguće surađuje i s drugim stručnim tijelima i osobama (npr. specijalist pedijatar)

dodati dostavljanje nalaza i mišljenja za CroDiab registar (HZJZ)

čl. 6, stavak 1

dodati utvrđivanje zdravstvenog oštećenja ili sl. (ili definirati tjelesno oštećenje i invaliditet) te

utvrđivanje potrebe za kontrolom educirane odrasle osobe ili druge osobe što nije nužno povezano s funkcionalnom sposobnošću niti s radnom sposobnošću već sa samostalnošću u provedbi posebnih zdravstvenih potreba što se osobito odnosi na djecu

čl. 7 i čl. 8

utvrđivanje oštećenja – opet definirati oštećenja odnosno razlučiti zdravstvena od drugih.”

Ovom prilikom pozivamo sve zainteresirane strane da se također uključe. Javna rasprava produžena je za tjedan dana, odnosno do 12.10., a zaprimat će mišljenja, prijedloge i komentare i nakon navedenog roka.

Dopis – jedinstvena mjerila za ostvarivanje prava djece oboljele od dijabetesa tipa 1 : odgovor HZZO

U nastavku je u cijelosti naveden odgovor HZZO-a na Dopis, za sada jedini odgovor koji smo primili.

“PREDMET: Jedinstvena mjerila za utvrđivanje invaliditeta

Poštovana,
Direkcija Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (nastavno: Zavod) zaprimila je Vaš podnesak dana 30. srpnja 2013. godine vezano za jedinstvena mjerila za utvrđivanje invaliditeta i to u dijelu koji je u nadležnosti Zavoda u svezi kojeg Vas izvješćujemo slijedeće:
Zakonom o rodiljnim i roditeljskim potporama („Narodne novine“ broj 85/08., 110/08., 34/11. i 54/13.- ZRRP) čije provođenje je u nadležnosti Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (u daljnjem tekstu: Zavod) propisano je da jedan od zaposlenih ili samozaposlenih roditelja djeteta s težim smetnjama u razvoju (dijete s težim tjelesnim ili mentalnim oštećenjem ili težom psihičkom bolesti), nakon isteka prava na rodiljni dopust, na temelju nalaza i mišljenja nadležnog tijela vještačenja prema propisima o obveznom zdravstvenom osiguranju, ima pravo na dopust za njegu djeteta do navršene 8. godine djetetova života.
Jedan od zaposlenih ili samozaposlenih roditelja navedeno pravo može koristiti i kao pravo na rad s polovicom punog radnog vremena te nastaviti njegovo korištenje i nakon navršene 8. godine djetetova života, sve dok ta potreba traje, a na temelju nalaza i mišljenja nadležnog tijela vještačenja prema propisima o obveznom zdravstvenom osiguranju.

Pravilnik o uvjetima i postupku za stjecanje prava zaposlenog roditelja ili samozaposlenog roditelja djeteta s težim smetnjama u razvoju na dopust ili na rad u skraćenom radnom vremenu radi njege djeteta
(“Narodne novine”, broj 18/09. 25/09.) člankom 2. propisuje da se pod težim smetnjama u razvoju djeteta podrazumijevaju teža tjelesna ili mentalna oštećenja ili teže psihičke bolesti zbog kojih dijete ne može samostalno izvoditi aktivnosti primjerene djetetovoj dobi te ovisi o pomoći druge osobe kod:
– oblačenja i svlačenja,
– obavljanja osnovnih životnih potreba (hranjenje, kontrola mokrenja i stolice),
– pokretanja tijela jer to nije moguće ni uz pomoć ortopedskih pomagala,
– hranjenja putem sonde ili gastrosome,
– samostalnog korištenja lijekova o kojima ovisi održavanje života,
– samostalnog korištenja posebne dijete koju, s obzirom na dob i na pokretljivost, moraju pripremati i davati zaposleni roditelj ili samozaposleni roditelj,
– obavljanja svakodnevnih životnih aktivnosti, zbog promjene osobnosti u ponašanju i u reakcijama s progresivnim oštećenjem u intelektualnom, emocionalnom i socijalnom funkcioniranju.
Smetnjama u razvoju djeteta smatraju se:
1. oštećenje vida,
2. oštećenje sluha,
3. oštećenje govorno-glasovne komunikacije,
4. oštećenje lokomotornog sustava,
5. oštećenje središnjeg živčanog sustava,
6. oštećenje perifernog živčanog i mišićnog sustava,
7. oštećenje drugih organa i organskih sustava,
8. mentalna oštećenja,
9. psihičke bolesti.

Težinu tjelesnog ili mentalnog oštećenja ili psihičke bolesti kod djeteta utvrđuje nadležno liječničko povjerenstvo nadležne ustrojbene jedinice Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje koje o navedenom donosi nalaz, mišljenje i ocjenu u sastavu i na način propisan općim aktom o sastavu, ovlastima i načinu rada liječničkih povjerenstava, a sve osnovom kriterija utvrđenih Pravilnikom o uvjetima i postupku za stjecanje prava zaposlenog roditelja ili samozaposlenog roditelja djeteta s težim smetnjama u razvoju na dopust ili na rad u skraćenom radnom vremenu radi njege djeteta.
S obzirom na navedeno, a uvažavajući Vaše prijedloge i mišljenje koji se odnose na ujednačenost postupanja u postupku vještačenja, proizlazi da je zakonskom odredbom propisano kako se vještačenje potrebno za ostvarivanje prava iz ZRRP-ama provodi prema propisima ministra nadležnog za socijalnu skrb. Dakle, temeljem određenih dijagnoza bolesti djeteta jedan od roditelja  može ostvariti pravo na dopust za njegu djeteta do navršene 8. godine djetetova života odnosno pravo na rad s polovicom punog radnog vremena, što ne mora biti temelj za ostvarivanje prava utvrđenih drugim propisima.
Za dio upita koji se odnosi na ortopedska pomagala (penovi za doziranje inzulina) i lijekove glede humanog inzulina, Vaš podnesak smo proslijedili na nadležno postupanje povjerenstvu za lijekove i povjerenstvu za ortopedska i druga pomagala koji razmatraju potrebu za uvrštenje pomagala odnosno lijekova na odgovarajuće liste Zavoda.

S poštovanjem.

Rukovoditeljica Službe za obvezno zdravstveno

osiguranje i normativnu djelatnost

Jasenka Pap, dipl. iur.”

Zagreb, 6. kolovoza 2013. godine

Registar oboljelih od dijabetesa tipa 1: CroDiab registar

CroDiab registar obuhvaća registrirane odrasle osobe oboljele od šećerne bolesti.

U nastavku su dijagrami koje smo izradili uspoređujući podatke o broju stanovnika po županijama prema zadnjem popisu stanovništva, o broju odraslih osoba oboljelih od dijabetesa registriranih 2012. godine, o broju odraslih osoba na inzulinskoj terapiji, o procjeni broja odraslih osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1 te o broju podregistracija osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1 primarne zdravstvene zaštite.

Registriranih 234.457 odraslih osoba oboljelih od dijabetesa, podaci 2012. godina.
58.193 broj odraslih osoba na inzulinskoj terapiji.
14.138 (6.03% od ukupnog broja oboljelih od dijabetesa) procjena broja odraslih osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1 u RH, 2012. godina.

Izvor podataka: Hrvatski zavod za javno zdravstvo

copyright 3L

copyright 3L

copyright 3L

“S obzirom da u registar CroDiab ne pristižu potpune prijave za sve bolesnike sa šećernom bolešću u RH, ukupni broj osoba sa šećernom bolešću tipa 1 nije moguće u potpunosti točno odrediti, a time su i procjene po gradovima/županijama podložne pogreškama ovisno o stupnju podregistracije.

Međutim, ukupni broj osoba s dijagnosticiranom šećernom bolešću po županijama (prema podacima iz primarne zdravstvene zaštite) se može podijeliti s udjelom šećerne bolesti tipa 1 na nacionalnoj razini prema podacima CroDiab registra (6,03%) za procjene ukupnog broja odraslih bolesnika s tipom 1 šećerne bolesti (nužna pretpostavka za ovakav način računanja broja bolesnika jest, naravno, da udio tipa 1 u ukupnom broju bolesnika s DM ne varira značajno po županijama).

U nastavku Vam šaljemo podatke o broju odraslih osoba s dijagnosticiranim DM po županijama RH u 2012., te izračune pod pretpostavkom jednakog udjela tipa 1 po županijama, prema kojima u RH u 2012. živi preko 14 tisuća odraslih osoba s tipom 1 šećerne bolesti. …

Klasifikacija tipa šećerne bolesti je prije određenog vremena unaprijeđena, no nažalost svi kolege ne provode u potpunosti novi sustav klasificiranja odnosno poistovjećuju tip šećerne bolesti s načinom liječenja, što nije u potpunosti ispravno te dovodi do određene nekonzistentnosti u sirovim podacima te potrebe primjene aproksimacija. …

Što se tiče povećanja broja oboljelih na razini pojedinih županija, sveobuhvatne podatke na razini RH o broju oboljelih od dijabetesa i terapiji po županijama imamo za 2011. i 2012. godinu, tako da procjene kretanja nije moguće raditi precizno i dugoročno. Podaci po županijama do 2010. g. zbog načina prikupljanja imali su određeni bias i stoga ih nismo skloni interpretirati na razini pojedinih županija, kako i rezultati ne bi bili pod utjecajem određenih sustavnih pogrešaka.  …”

izvor: Hrvatski zavod za javno zdravstvo

POZIV za organizaciju vrtnih parcela udruge u Zagrebu u Sv. Klari

Pozivamo vas da se priključite udruzi kao redoviti ili privremeni članovi koji bi na organiziranim vrtnim parcelama organski uzgajali vlastito povrće, bobičasto voće, začinsko bilje i cvijeće uz uvjet da dio proizvoda donirate udruzi na korištenje. Pozivamo u prvom redu obitelji s djecom s posebnim zdravstvenim potrebama, zatim mlade oboljele od kroničnih nezaraznih bolesti i sve ljude dobre volje koji bi pripomogli radu udruge i ostvarenju naših ciljeva. Ciljevi koje ovim projektom želimo ostvariti su direktno preventiva oboljenja i liječenje te sekundarno raspolagati vlastitim sredstvima kako bi što manje ovisili o vanjskim izvorima, dotacijama iz javnih proračuna i sl.

Organski uzgoj i vlastiti vrt omogućavaju laku dostupnost, sigurnost i bolju kvalitetu namirnica te potiče i na korištenje tih namirnica. Dodir sa zemljom, suncem te zajedništvo omogućava iscjeljivanje na više razina. Bitan faktor je i edukacija jer nažalost sve više gubimo kontakt s prirodom. Priroda je sama po sebi samoodrživa tako da direktno omogućava učenje promatranjem, a potiče i na promišljanje i kreativnost. Dio proizvoda koji bi donirali udruzi koristili bi u pripremi obroka za djecu i članove, za razmjenu, u humanitarne svrhe i sl. Na jednoj ili više parcela, ovisno o organizaciji i mogućnostima organizirali bi edukacije za vrtiće i škole.

Stanje na terenu

Površina je očišćena, uzorana i ograđena zelenom ogradom. Može se doći autom, a cca 50 m dalje je glavna prometnica gdje je javni prijevoz. Preostalih je 14 parcela od cca 50 m2 i one su malo izdvojene od ostalih. Na svakih 10 parcela ide sanduk za spremište alata koji će se moći zaključati, na svakih 5 parcela ide plastični komposter od 400 l i postoje kanistri za vodu. Vodu će trebati organizirati, a jedna od mogućnosti je tehnička voda (vatrogasci) ili sl. Na lokaciji postoji nekoliko stabala i nekoliko grupiranih klupica. Jedna je površina namijenjena edukaciji no još nije organizirana. Za sada je tamo posađena trava. Plan je postaviti i neki drveni privremeni objekt kao spremište za tačke i sve što zahtijeva veći prostor, zatim nadstrešnicu i sl. što ovisi o financijskim mogućnostima Grada. Na lokaciji će uskoro biti postavljeni eko wc-i.

Detalji

Novoosnovana smo udruga entuzijastičnih ciljeva i stoga računamo na vašu pomoć. Plan je da zajednički ulažemo u uzgoj i održavanje vrtova. To konkretno znači da ćete trebati uložiti nešto vlastitih sredstava za zajedničke ciljeve: za sjeme, sadnice, malč (nastor), gnoj, kompost, vodu, alat i vašu osobnu opremu npr. gumene čizme, zaštitne rukavice i sl. Stoga niste obvezni biti redoviti članovi udruge koji plaćaju godišnju članarinu već ćemo vas voditi kao privremene članove. Druga opcija je da uplatite godišnju članarinu (200 kn s povlsticama) i budete redoviti član udruge te da ta sredstva uložimo u opremu koja će tada biti trajno u vlasništvu udruge.

Prijava

Naš prijedlog za dopunu kriterija za dodjelu vrtnih parcela gdje bi se prednost dala obiteljima s djecom s posebnim zdravstvenim potrebama dobio je kao odgovor ponudu za ovih preostalih 14 organiziranih parcela. Datum javnog poziva je promijenjen što nam daje više vremena za organizaciju. Želimo li koristiti vrtne parcele na lokaciji sv. Klare, Čavoglavska ulica i broj korisnika trebamo javiti prije 16.5. kada će biti objavljen javni poziv. Pozivi, pa tako i kriteriji odnose se na fizičke osobe. Dogovaramo da bi se naši članovi prijavili s potvrdom o prebivalištu u Zagrebu te s potpisanom izjavom kod bilježnika, ali ne bi trebali ispunjavati ostale kriterije uz napomenu da se prijavljujete kao članovi udruge i u tu svrhu. Udruga bi svakom članu izdala potvrdu koju bi priložili prijavi. Mi ćemo pak sastaviti Pravilnik kako bi sve uvjete imali na papiru.

To su uvjeti za dobivanje vrtnih parcela na lokaciji, odnosno o broju prijava koji zadovoljavaju kriterije ovisi broj parcela kojima bi raspolagali. No to nije zapreka svim ostalim ljudima dobre volje koji eventualno ne zadovoljavaju navedene kriterije da surađuju, uzgajaju povrće, druže se i pridonose ciljevima udruge, odnosno da koriste dodijeljene nam parcele.

Trenutno je raspisan javni poziv za Senjsku ulicu gdje možete vidjeti detalje o prijavi – vidi ovdje

Izdvajamo – osobe i obitelji koje se prijavljuju trebaju (prema trenutnim informacijama gradskog ureda) ispunjavati sljedeće uvjete:

Pravo podnošenja zahtjeva (točka 4.)

Pravo podnošenja zahtjeva za davanje na korištenje vrtne parcele ima osoba s prebivalištem na području Grada Zagreba koja nema u vlasništvu, suvlasništvu, zakupu ili na korištenju drugo obradivo zemljište (telefonski provjereno: u Zagrebu).

Zahtjev za davanje na korištenje vrtne parcele može podnijeti samo jedan član zajedničkog kućanstva.

Dokazi (točka 6.)

– prebivalište na području Grada Zagreba, odnosno na području gradske četvrti – uvjerenjem o prebivalištu (ne starije od 6 mj);

– uvjet iz točke 4. stavka 1. ovog poziva i broj članova zajedničkog kućanstva – izjavom (Prilog 2.) ovjerenom kod javnog bilježnika.

Molimo sve zainteresirane za prijavu, odnosno suradnju da se jave najkasnije do 12h 14.5. u utorak. Hvala!

kontakt@slatkikosecer.com

091 5842969 Zrinka