Danas, 27.7.2013. poslali smo Dopis Ministarstvu socijalne politike i mladih, Gradskom uredu za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom u zagrebu te Ministarstvu zdravlja vezano na donošenje jedinstvenih mjerila za utvrđivanje invaliditeta, za oštećenja zdravlja, odnosno za ostvarivanje socijalnih i drugih prava. Uputili smo i molbu da se Dopis proslijedi svim nadležnim uredima, odnosno osobama.
DOPIS
vezano na donošenje jedinstvenih mjerila za utvrđivanje invaliditeta te organizaciju vještačenja, odnosno odgovor na poziv za dijalog i suradnju sa svim zainteresiranim stranama.
Ovim dopisom želimo dati uvid vezano za ostvarivanje prava djece oboljele od dijabetesa tipa 1.
Dijabetes tipa 1 je autoimuna bolest gdje je dijete, odnosno svaka oboljela osoba ovisna o terapiji hormonom inzulinom. To je teška promjena u zdravstvenom stanju gdje je organ gušterača trajno oštećen. Terapija inzulinom podrazumijeva akutna stanja hipoglikemije (niske razine šećera u krvi) i hiperglikemije (visoke razine šećera u krvi), čestu kontrolu razine šećera u krvi (često i desetak puta dnevno), prilagođavanje svakog obroka te dnevnih aktivnosti. Preniske razine šećera u krvi kod djece do pet godina mogu dovesti do oštećenja mozga koji je u razvoju, a mogu ugroziti i život djeteta. Dugoročno povišene razine šećera u krvi dovode do raznih komplikacija, oštećenja krvnih žila, mozga, očiju, bubrega i udova te zaostajanja u rastu i razvoju. Ovisnost o inzulinu, odnosno o kontroli educirane i osobe posvećene kontroli razina šećera u krvi i općeg stanja djeteta te prilagodba dnevnih aktivnosti – vrijeme i vrsta obroka, ograničena količina i izbor namirnica u određeno vrijeme, potreba za hranom, odmorom ili terapijom inzulina neovisno o situaciji (za vrijeme igre, aktivnosti, nastave, dnevni ritam djeteta razlikuje se od dnevog ritma vrtičke djece i sl.) znatno utječe na mogućnosti socijalizacije i osamostaljenja. Utječe i na obiteljski život zbog čestih promjena raspoloženja djeteta, često nepredvidivih akutnih stanja i promjena, potrebne brige i danonoćne pažnje te svakodnevne prilagodbe, utjecajem na život osobe koja vodi kontrolu – prilagodba djetetovim potrebama, pratnja, nemogućnost organizacije kvalitetnog zbrinjavanja djeteta, nespavanje, odustajanje od radnog mjesta ili punog radnog vremena i slično. Uz promjene u životnoj situaciji obitelji te najčešće promjene u zaposlenju majke dolaze i financijske poteškoće.
Ovim dopisom želimo ukazati na nejednakosti te nepravilnosti u ostvarivanju prava roditelja, odnosno djece:
– roditelji uglavnom nisu upoznati sa svojim pravima (pravo na dopust za njegu djeteta s teškim oštećenjem zdravlja, doplatak za dijete temeljem teškog oštećenja zdravlja, pravo na osobnu invalidninu, prednost pri upisu u predškolsku ustanovu i drugo);
– zaposleni roditelj ostvaruje druga prava u odnosu na nezaposlenog roditelja;
– majka ostvaruje druga prava u odnosu na oca;
– druga prava ostvaruju se ovisno o područnoj službi, odnosno o referentu (u nekim dijelovima Hrvatske dijabetes tipa 1 ne priznaje se kao teško oštećenje zdravlja, odnosno ne ostvaruje se pravo na dopust, pola radnog vremena, doplatak i/ili osobnu invalidninu, roditelji ne ostvaruju ista prava ovisno o dobi djeteta, ne poštuje se mišljenje liječnika specijalista odnosno se i ne uzima u obzir i sl.);
– jedno pravo ovisno je o drugom (rješenje HZZO-a temelj je za rješenje o doplatku za dijete od HZMO-a, rješenje Centra za socijalnu skrb temelj je rješenju o potpori Gradskog ureda ili sl., predaju se zasebni zahtjevi);
– unatoč trajnom oštećenju zdravlja i redovitom praćenju stanja djeteta kod pedijatra specijalista zahtjevi se predaju svake godine, rješenja se donose svake godine (nepotreban trošak), rješenja se donose u posljednji trenutak, odnosno roditelji nisu u mogućnosti planirati prilagodbu eventualnim promjenama u statusu;
– za ostvarivanje prava za osobnu invalidninu ili drugo pravo u domeni socijalne skrbi provodi se vještačenje motoričkih sposobnosti, mentalnog i socijalnog stanja, odnosno razvoja te financijskog stanja dok je osnova za invalidninu teško oštećenje unutarnjeg organa te ovisnost o terapiji i kontroli, nije utvrđen jedinstveni kriterij za djecu oboljelu od dijabetesa tipa 1;
– prava na ortopedska pomagala nisu odgovarajuća stvarnim potrebama što se najviše odnosi na kontrolu razina šećera u krvi što je temelj spriječavanju komplikacija koje su najveći trošak u zdravstvenom sustavu – broj odobrenih trakica za aparat za mjerenje razine šećera u krvi predviđen je za oko pet mjerenja dnevno dok je stvaran broj mjerenja i desetak puta dnevno, odnosno ovisi o trenutnoj stabilnosti stanja. Dostupnost, moderna tehnologija, smanjenje boli i stresa prilikom mjerenja razine šećera u krvi omogućila je češća mjerenja što odgovara i stvarnim potrebama te stanju. Broj mjerenja zapravo ovisi o razini stresa koje ono predstavlja djetetu. U cilju održavanja bolje kontrole te nadzora broj mjerenja teži što većem;
– dobivanje inzulinske pumpe ovisi o bolnici u kojoj se dijete liječi, odosno nije svima jednako dostupna (osim u slučaju centralizacije liječenja).
Želimo ukazati i na trenutan problem nedostupnosti pena za za doziranje humanog inzulina 0.5 jedinica. Naime od studenog 2012. godine na tržištu više nisu dostupni humani inzulini proizvođača Novo Nordisk te odgovarajući penovi za injektiranje koji omogućavaju doziranje po 0.5 jedinice inzulina. Humani inzulini propisuju se maloj djeci kojoj je često i doziranje od 0.5 jedinica neodgovarajuće (primjerice doza od 0.5 ji je premala, a doza od 1 ji je prevelika), a dostupni penovi za doziranje po 1 jedinicu inzulina su sasvim neodgovarajući. Roditelji su stoga prisiljeni odgovarajući pen tražiti te kupovati u inozemstvu. Dijete se nakon dijagnoze dijabetesa tipa 1 hospitalizira na oko dva tjedna do uspostave terapije i završetka edukacije roditelja. Uz sve šokove koje dijete i roditelj prolazi u vrijeme dijagnoze i hospitalizacije prisiljeni su i na potragu za odgovarajućim medicinskim pomagalom o kojem ovisi život djeteta.
Ulaskom u EU registracija pena za doziranje po 0.5 jedinica inzulina proizvođača Eli Lilly dogodila se automatski. Da bi roditeljima bio dostupan potrebno ga je uvrstiti na listu ortopedskih pomagala.
Želimo ukazati i na potrebu za jasnim razlikovanjem tipa oboljenja, odnosno dijabetesa tipa 1, dijabetesa tipa 2 te drugih rjeđe prisutnih tipova. Razlika je nejasna od ordinacija opće prakse i registracije oboljelih nadalje što rezultira netočnim podacima, nerazumijevanjem te netolerancijom potreba oboljelih koje se znatno razlikuju ovisno o tipu oboljenja.
Nadamo se da ćete uvažiti naše mišljenje i potrebe, odnosno potrebe djece oboljele od dijabetesa tipa 1 te se očitovati. Molimo vas da dopis proslijedite svim zainteresiranim stranama, odnosno nadležnim uredima i osobama.
Udruga 3L 