Na večeri s MEDiLABom 12. studenog 2016.
Večera s MEDiLABom u suorganizaciji portala NaInzulinu.com bilo je prvo takvo događanje u Hrvatskoj i stoga je pobudilo moj interes. Bila je to prilika za upoznavanje uživo aktivnih ljudi u svijetu dijabetesa i prilika za konverzaciju. Ja jesam aktivna na webu i u digitalnoj komunikaciji i najviše kroz našu udrugu 3L putem inicijativa i projekata usmjerenih promociji zdravlja i kvaliteti života djece i obitelji djece oboljele od dijabetesa tipa 1, no zapravo sam posvećena obitelji i ne odvajam mnogo vremena za susrete uživo. Ovo je bila prilika spojiti ugodno i korisno, u „obiteljskoj“ atmosferi za jednim stolom. Na večeri su bili Davor i Andrijana te predstavnici Medilaba koji su zajedničkim snagama osmislili događanje, doktori, mladi, roditelji i predstavnik HSDU-a te ekipa koja je sve fotografirala i snimala kako bi ovo druženje imalo i širi doseg.
Glavna tema bila je novi glukometar Contour Next ONE s kojim je moje dijete oduševljeno, a to je ipak najvažnija povratna informacija. Aplikacija koja ide uz glukometar također pojačava ukupan dojam, a još će nam biti od većeg značaja kada svi budemo imali napredne pametne telefone i kada ćemo preko aplikacije moći pratiti situaciju na terenu.
No u ovom osvrtu želim pisati o dvije teme koje sam doživjela kao najvažnije te večeri, teme oko kojih treba nešto dalje poduzeti u zajedničkom interesu. Naime, tržišna klima prema farmaceutskim tvrtkama i stoga prema dostupnosti pomagala oboljelima nije povoljna i ne kreće se u dobrom smjeru. Naravno da je jedno od mogućih rješenja dijelom naplaćivati iste no to svakako nije rješenje „za sve“. No smatram da rješimo li problem u korijenu, problem nekvalitetnih i nedostupnih pomagala može se riješiti bez stvaranja dodatnih socijalnih razlika jer socijalni status svakako ne bi trebao biti povezan s pravom na zdravlje.
Večera s MEDiLABom 12-11-2016, zbornica Glazbene akademije
Dijabetes tipa 1 i dijabetes tipa 2 dvije su bolesti
Stavljanje svih tipova šećerne bolesti u isti koš zvan „dijabetes“ ima mnoge i loše posljedice. Zaključili smo, uz punu potporu doktora Mladena Grgurevića (Vuka Vrhovac) da su dijabetes tipa 1 i dijabetes tipa 2 dvije potpuno različite bolesti koje, zbog istog simptoma, dijele naziv. Pokušat ću parafrazirati; to su dvije potpuno različite bolesti, druga je patologija, druga je populacija pacijenata, drugi su lijekovi – i drugi su liječnici. Obzirom na drugu populaciju i drugu psihofizičku pozadinu bolesti pacijenti se i na potpuno drukčiji način odnose prema bolesti, uz iznimke koje potvrđuju pravilo. Što to znači? Da zahtjevaju sasvim drugi pristup. Nije beznačajan niti odnos 90 % osoba oboljelih od dijabetesa tipa 2 : 6 % osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1.
Problemi koji nastaju stavljajući bolesti u isti koš:
- neinformiranost i/ili stvaranje krivog dojma u javnosti o rjeđim tipovima dijabetesa
- kao posljedicu nerazumijevanje, netolerantnost u društvu, nerješavanje problema inkluzije u odgojno-obrazovni sustav
- zanemarivanje rjeđih tipova dijabetesa u strategijama, inicijativama, kampanjama, zakonima
- negativan odraz na prava 6 % osoba ovisnih o inzulinu : 90 % osoba od kojih je manji postotak također ovisan o inzulinu (uz razvijenu rezistenciju na inzulin)
- nepotpuni podaci u registrima oboljelih osoba.
S napretkom tehnologije; u kontroli razine šećera u krvi, u kontinuiranom mjerenju i u primjeni terapije – navedeni problem postaje puno vidljiviji. Primjena terapije sve je preciznija kao i kontrola razine šećera u krvi, standardi su sve bolji. Jedno je vezano za drugo, odnosno precizne izmjere razine šećera u krvi omogućavaju i preciznu primjenu terapije. Uz kontrolu sve češće dolaze i aplikacije koje su podrška kontroli dijabetesa tipa 1. Djetetu, mladoj osobi i sad već i osobama sa dugim stažom dijabetesa tipa 1 to znači sve – kvalitetan život.
Ovdje se postavlja pitanje koliko je to važno osobi oboljeloj od dijabetesa tipa 2?
Dakle, prvi zadatak bi bio da se te dvije bolesti i drugi podtipovi razdvoje iz korijena.
Kvaliteta pomagala
I sad dolazimo do kvalitete pomagala. Gore sam već navela činjenicu da tehnologija napreduje velikom brzinom i da je u ovom trenutku – u trenutku napretka kontrole u odnosu na onu 100, 50 i 30 godina ranije moguć još jedan iskorak, a svjetsko tržište sve to omogućava – točnost i preciznost pomagala ključni faktor za bolju kontrolu dijabetesa tipa 1. 1 ili 4 mmol/l, 7 ili 9 mmol/l, 16 ili 20 mmol/l nije isto i prema tome doziramo terapiju i o tome ovisi hoće li doći do akutnih komplikacija.
Zaključili smo i da „želimo sve“ jer to za osobu oboljelu od dijabetesa tipa 1 znači sve. No ne samo za oboljelu osobu. Već je opće poznato da razine šećera kod oboljele osobe utječu na cijelu obitelj, pa tako i na zajednicu, a da ne spominjemo i financijsko opterećenje za liječenje komplikacija što je već također opće poznato. No svjesni smo da je dugoročno financijsko opterećenje druga priča od kratoročnog izdvajanja financijskih sredstava. Ipak je vrijeme kada gotovo svi živimo na kredit jer nemamo gotovine – razumijemo problem.
I tu se opet vraćamo na korijen problema – stavljanje u isti koš. Ne može glukometar koji odgovara najvišim standardima imati istu cijenu kao „pokazni“ glukometar koji osoba dobije uz uplatu posmrtne pomoći. A znate li da broj glukometara na tržištu svima smanjuje (istu) cijenu ? Riješi li se problem u korijenu, 6 % ide u prilog 90 % zbog odnosa veličina. Nađe li se optimalno rješenje za kontrolu dijabetesa tipa 2 i 90% osoba (što ne uključuje dijeljenje „jednokratnih“ glukometara uz posmrtnu pripomoć) sigurno se neka financijska sredstva mogu preusmjeriti na pomagala najviših standarda za 6 % osoba.
I zašto mladi imaju pravo na manji broj materijala/pomagala u odnosu na djecu? Što se mijenja? Dijabetes tipa 1 je kronično oboljenje i potreba za kontrolom ne umanjuje se s godinama ili godinama staža. I moje dijete će navršiti 18 godina i to u kontroli dijabetesa neće promjeniti baš ništa.
Dakle, za djecu, mlade i osobe sa dužim stažem dijabetesa tipa 1 želimo dostupno sve, pod jednakim uvjetima za sve (bez naknada) i najviših standarda. Da bi to bilo moguće u korijenu treba razdvojiti tipove dijabetesa i jasno razlučiti prava na pomagala te prilagoditi i osigurati poticajnu tržišnu klimu kako bi farmaceutske firme imale zajednički interes i bile motivirane sudjelovati u dostizanju tog cilja, cilja svih osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1 (uz iznimke koje potvrđuju pravilo).
Zrinka Babić
Mama sada osnovnoškolca oboljelog od dijabetesa tipa 1 (od 2010.), arhitektica po struci, autorica knjiga Dijabetes – prilika za promjenu, šećer na kraju (2011.) i Do 41°C, zdravlje i budućnost na tanjuru (2013.) i mnogih članaka, idejna autorica i inicijator filma Dječja posla (2015.), inicijative Gradski vrtovi (2011./2012.), programa Slatki servis (2016./2017.) i dr., volonterka i predsjednica 3L
Udruga 3L 