Archives for category: Za roditelje

Zahvaljujemo se doktoru Igoru Bjelinskom na drugom gostovanju u petak 12.6.2015. u vremenu od 18 do 20 sati u učionici 38 OŠ Tituša Brezovačkog. Dr. Bjelinski specijalist je koji se prvenstveno bavi liječenjem bolesnika s dijabetesom tipa 1 i zaposlen je u klinici Vuk Vrhovac. Nije pedijatar, a njegovi pacijenti stariji su od 16 godina. Okupili su se ponovno roditelji s djecom u fazi predijabetesa i roditelji s djecom oboljelom od dijabetesa tipa 1, od beba do gotovo tinejđera. Dok smo mi roditelji doktora obasipali pitanjima i podpitanjima, djeca su crtala, bojala i igrala se u dvorištu škole. Tema edukacije bila je: Lantus 1 ili 2 doze. Ovdje ćemo pokušati navesti neke od spomenutih tema (koje ne pripadaju kategoriji prestručnih i za koje bi bila potrebna stručna podrška) no uz važnu napomenu da pišemo laički i navodi u ovom članku nisu autorizirani. Ipak, pokušat ćemo ih ispravno prenjeti.

edukacija DM tip 1 dr. Igor Bjelinski 12-6-2015

edukacija DM tip 1 dr. Igor Bjelinski 12-6-2015

Tema: pen ili pumpa, pumpa ili pen, pumpa i pen Niti pen niti pumpa nisu idealni, odnosno imaju svojih prednosti i mana. Glavna prednost pena je „nevidljivost“ za okolinu i nevezanost za tijelo, a glavna prednost pumpe je terapija samo kratkodjelujućim inzulinom (u pumpi se ne koriste bazalni dugodjelujući inzulini), preciznost te stoga neusporedivo manje hipoglikemija. No osnovno pitanje pri donošenju odluke, odnosno izboru vrste terapije treba biti je li regulacija glikemije zadovoljavajuća na dosadašnjoj terapiji, postoje li visoke oscilacije razine glukoze i veliki broj hipoglikemija. Tako bi u slučaju namjere prelaska s pena na pumpu trebalo prvo  provjeriti kako tijelo reagira na kratkodjelujući i bazalni dugodjelujući inzulin (je li razina glukoze dobro regulirana prije i nakon obroka te tijekom noći). Ako se utvrdi da neki od inzulina nije odgovarajući za tu osobu, treba ga zamijeniti drugim. Liječenje pumpom se započinje ako se pomoću pena ne može postići dobra regulacija glikemije. Već smo naučili da svakom čovjeku najbolje odgovara jedna vrsta kratkodjelujućeg i jedna vrsta dugodjelujućeg inzulina i  dokle god je regulacija glikemije dobra, ne treba je mijenjati. Za one koji žele znati više, za „pumpaše“: Zašto treba mijenjati inzulinski set u pumpi svaka tri dana? Ne samo zbog mogućnosti pojave infekcija na mjestu gdje stoji igla  već prvenstveno zato  što inzulin reagira s plastikom od koje je napravljen inzulinski set. Inzulin se lijepi na plastične stijenke rezervoara, cjevčice, iglice.. S produženjem vremena korištenja inzulinskog seta dotok injektiranog inzulina opada, a set se može začepiti.

  • U upotrebi do 2 dana ne dolazi do začepljenja seta,
  • treći  dan do 10 % setova se začepi,
  • četvrti dan taj postotak je do 50 %,
  • a peti  dan 70 – 80 %.

Stoga se bolesnicima koji se liječe inzulinskom pumpom savjetuje da set mijenjaju svaki treći dan. Skidanje pumpe? Praksa do „2 sata bez pumpe“ nije dobra. Prilikom skidanja pumpe istog trenutka prestaje dotok inzulina u tijelo, a za petnaestak minuta od trenutka skidanja pumpe inzulina više nema u krvi. U razdoblju do pola sata razina glukoze u krvi neće puno narasti, no 2 sata odvojenosti od pumpe je predugo razdoblje u kojem dolazi do hiperglikemije. More i kombinacija terapija pumpe i pena? Terapija pumpom najviše izazova donosi ljeti, odnosno na moru, zbog želje za slobodom kretanja, smanjenja kontrole nad djetetom, zbog kupanja i dr. Roditelji su naveli da u svijetu postoji praksa kombiniranja terapije pumpom i penom i naziva se Untethered regimen (termin je postavio dr. Steve Edelman, endokrinolog koji boluje od dijabetesa tipa 1 i koristi pumpu, a to je tehnika kojom se kombinira korištenje pumpe u kojoj se nalazi kratkodjelijući inzulin  s dugodjelujućim inzulinima kao što su Lantus ili Levemir koji se daju penom, izvor: wikipedia). Dr. Bjelinski smatra da je takva terapija   „korak unazad“ u standardu kontrole razina glukoze u krvi, jer se ponovo u terapiju  uvodi dugodjelujući inzulin koji je najčešće uzrok visokih oscilacija glukoze. Dva, tri tjedna smatra se prekratkim razdobljem za uvođenje nove terapije, jer svaka promjena terapije u početku poremeti regulaciju glukoze. Na geografskim područjima gdje je sezona kupanja mnogo dulja nego u Hrvatskoj  postoji mogućnost da  u ljetnoj sezoni bolesnici mogu ponovo  prijeći na terapiju penovima.

edukacija DM tip 1 dr. Igor Bjelinski 12-6-2015

edukacija DM tip 1 dr. Igor Bjelinski 12-6-2015

Tema: hipoglikemija i hiperglikemija, osjećaj i obrana organizma Kako djeca osjećaju hipoglikemiju i hiperglikemiju? Hiperglikemija se načelno „ne osjeti“. Tijelo reagira na promjenu razine glukoze no kako se zdravom čovjeku ni pod kakvim glukoznim opterećenjem razina glukoze ne može povisiti iznad 8 mmol/l, nikada nije utvrđeno kako bi tijelo reagiralo (signaliziralo) povišenu razinu glukoze. Kod osoba oboljelih od dijabetesa tijelo je „prilagođeno“ na više vrijednosti glukoze od normalnih pa načelno ne osjećaju povišene vrijednosti. Iznimka je dugotrajna hiperglikemija i izrazito visoke vrijednosti glukoze  (preko 20 npr.) kada se može početi mutiti vid, sporije teku misli, osjeća se umor, pospanost i sl.  U slučaju hiperglikemije bolesnici ćesto ne mogu riječima opisati kako se osjećaju,  no ponekad to opisuju kao „neobičnu uznemirenost“ koja nema jasnih vanjskih uzroka. Hipoglikemija se osjeća jer tijelo gubi energiju. Što je pad razine glukoze brži i veći, reakcija organizma je jača i izraženija. Zašto i kada se događa hipoglikemijska koma? Evolucijski gledano ljudi su većinu vremena bili gladni. Obilje, neumjerenost u jelu i debljina nova je civilizacijska situacija. U organizmu se zato razvio samo jedan mehanizam snižavanja razine glukoze u krvi (inzulin), a više mehanizama za njezino podizanje. Organizam se od hipoglikemije  uvijek „brani“ aktivacijom tri, četiri hormona i vrlo se rijetko događa poremećaj u tom reagiranju. Za hipoglikemijsku komu koja se stoga događa vrlo rijetko mora se poklopiti više faktora, odnosno da tijelo ili zbog uzimanja premalo hrane ili zbog intenzivnih sportskih aktivnosti i sl. ostane bez rezervi glukoze (glikogen) te jetra ne može dovoljno brzo proizvesti glukozu. Jetra glukozu proizvodi najprije iz glikogena, također može iz masti i bjelančevina no to je sporiji proces i nedovoljno brz za hitne intervencije organizma. Ovdje treba naglasiti da alkohol blokira proizvodnju glukoze iz jetre te  stoga nikako nije preporučljivo da dijabetičari konzumiraju alkohol u većoj količini. U trenutku kada tijelo reagira na hipoglikemiju, što se razlikuje od osobe do osobe i ovisi o regulaciji, odnosno o prosječnim razinama šećera u krvi, pokreće se proces „obrane“ koji je nemoguće zaustaviti. Razine šećera tada su u nekontroliranom porastu i mogu se regulirati korekcijama inzulinom uz dodatan oprez i učestale samokontrole. Obrana od hipoglikemije traje sve dok tijelo otpušta hormone koji pokreću mehanizme podizanja razine glukoze u krvi. To su „hormoni stresa i buđenja“. Zato se porast razine glukoze u krvi događa i prilikom stresa, straha, uzbuđenja, nervoze, bolesti… U slučaju infekcija, zbog otrova (toksina) koje ispuštaju bakterije djelovanje inzulina je oslabljeno. Poznat je i fenomen zore (visoka razina glukoze ujutro uzrokovana povišenom razinom hormona stresa odnosno buđenja).

edukacija DM tip 1 dr. Igor Bjelinski 12-6-2015

edukacija DM tip 1 dr. Igor Bjelinski 12-6-2015

Tema: omjer dnevne doze inzulina i kilaža Možemo li nešto zaključiti na osnovu omjera tjelesne težine i ukupne dnevne doze inzulina?        Kod odraslih osoba klinička praksa pokazuje da i u slučajevima kada je c-peptid laboratorijski nemjerljiv*, što se uzima kao znak da tijelo više ne proizvodi inzulin, ukupna dnevna doza inzulina najčešće iznosi 0,4 do 0,7 jedinica inzulina po kilogramu (npr. osoba koja teži 70 kg može dnevno trebati  30 – 50 jedinica inzulina). Potreba za znatno većom količinom inzulina na primjeru odrasle populacije može upućivati na smanjenu osjetljivost na inzulin, sjedilački način života, nereguliranu prehrani i sl. *nalaz c-peptida ukazuje na trenutnu proizvodnju inzulina u gušterači, uz terapiju inzulinom proizvodnja je manja od „stvarne“ jer inzulin „štedi“ gušteraču, laboratorijska metoda mjerenja razine c-peptida ima donju granicu ispod koje su razine nemjerljive

edukacija DM tip 1 dr. Igor Bjelinski 12-6-2015

edukacija DM tip 1 dr. Igor Bjelinski 12-6-2015

edukacija DM tip 1 dr. Igor Bjelinski 12-6-2015

edukacija DM tip 1 dr. Igor Bjelinski 12-6-2015

Za kraj, zahvaljujemo se na drugom gostovanju i vrlo korisnim informacijama koje nama roditeljima olakšavaju razumijevanje, kontrolu i općenito svakodnevni život s dijabetesom. Zahvala i svima koji su prisustvovali edukaciji. S druženjem nastavljamo u rujnu, a do tada svima želimo mnogo zdravlja i odmora.

Zahvaljujemo se doktoru Igoru Bjelinskom na gostovanju u petak 15.5.2015. u vremenu od 18 do 20 sati. Okupili smo se roditelji s djecom u fazi preddijabetesa, roditelji s djecom oboljelom od dijabetesa tipa 1, neki novootkriveni, neki sa stažom i mlada trudnica. Dok smo mi roditelji doktora obasipali pitanjima, djeca su crtala, bojala i igrala se u dvorištu škole. Za sudionike edukacije pripremili smo i malu zakusku. Na kraju, kada je došlo vrijeme da izađemo iz prostora koji koristimo, u zraku je ostalo još mnogo mnogo pitanja i činilo se da smo tek počeli. Odmah nakon radionice uslijedila je i molba da se druženje ponovi kako bi nastavili tamo gdje smo stali.

edukacija DM tip 1 dr. Igor Bjelinski 15-5-2015

edukacija DM tip 1 dr. Igor Bjelinski 15-5-2015

Pročitaj ostatak ovog unosa »

INICIJATIVA povodom obilježavanja Dana dijabetesa 14.studenog 2014. godine.

Prema podacima iz CroDiab registra 2012. godine bilo je registriranih 234.457 odraslih osoba oboljelih od dijabetesa. Od toga je 14.138, odnosno 6,03 % od ukupnog broja oboljelih od dijabetesa, procjena broja odraslih osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1. U Hrvatskoj se broj djece u dobi do četrnaest godina oboljelih od dijabetesa tipa 1 procjenjuje na 1.000 uz napomenu da se broj oboljele djece znatno povećava te da oboljevaju sve mlađa djeca.

Podaci o broju djece oboljele od dijabetesa tipa 1 iz registra Zavoda za dječju endokrinologiju i dijabetes KBC-a Rebro:

  • 2004. – 2006. godine oboljelo je
    • 311 djece u dobi do 14 godina, od toga
    • 70 djece u dobi do 4 godine.
  • 2007. – 2009. godine oboljelo je
    • 354 djece u dobi do 14 godina, od toga
    • 77 djece u dobi do 4 godine.
  • 2010. – 2012. godine oboljelo je
    • 396 djece u dobi do 14 godina, od toga
    • 97 djece u dobi do 4 godine.

Iako je postotak osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1 mali u ukupnom broju oboljelih, gledamo li financijski aspekt liječenja unatoč tome i zbog toga, jer se radi o djeci i cjeloživotnom opterećenju kontrolom bolesti koja značajno utječe na kvalitetu života, Pročitaj ostatak ovog unosa »

Prošli smo vikend kao obitelj gostovali u Obiteljskom kampu u Zadru pod nazivom Dijabetes bez granica i predrasuda. Kamp su organizirali Zagrebačko dijabetičko društvo / Klub roditelja u suradnji s KBC Rebro. 3. – 5, listopada 2014. u Omladinskom hostelu Zadar okupilo se 110 osoba, pozvanih obitelji djece osnovnoškolaca i srednjoškolaca oboljelih od dijabetesa tipa 1. Za doručak smo uz ponudu hostela volonterski pripremili i LCHF (low carb high fat) ponudu. U ime udruge 3L osobno sam pripremila tri vrste sirovih krekera od lanenih sjemenki, sirove kruščiće i dva namaza, bijeli od badema i crveni od sušenih rajčica. Zadnji dan, u nedjelju 5.10. pozvana sam i da ispričam priču o našem iskustvu i sirovoj prehrani te da predstavim našim udrugu.

Hvala organizatorima na pozivu na gostovanje i sudjelovanje. Hvala svim obiteljima i gostima kampa na druženju, radionicama i predavanjima.

Zrinka Babić i obitelj

 LCHF ponuda

LCHF ponuda

Ovdje možete vidjeti izlaganje: Sirova svjesna veganska prehrana bogata prirodnim masnoćama – iz iskustva. Pročitaj ostatak ovog unosa »

Tijekom trudnoće roditelji, pogotovo majka zamišlja svoje nerođeno dijete i stvara si predođbu o tome kako će izgledati, kakvog će biti temperamenta. Roditelji stvaraju „sliku“ svoga nerođenog dijeteta u skladu sa svojim roditeljskim utjecajima, ličnosti, svojim vrijednostima i uvjerenjima, te standardima okoline u kojoj žive. Roditelji imaju očekivanja u odnosu na dijete i prije nego što se rodi. Razmišljaju kojeg će spola biti, kako će izgledati, na koga će od roditelja sličiti i sl. Taj se obrazac nastavlja i kroz razdoblje odrastanja djeteta. Roditelji proiciraju svoje vlastite želje, ponekad i neke neuspjehe, u želji da njihovo dijete bude i bolje od njih samih. Stoga roditelji zamišljaju dijete sa svim pozitivnim karakteristikama i vrijednostima.

 

Čimbenici odgojne uloge obitelji su :

  • opći stil života obitelji,
  • režim i navike života obitelji: red, pravila, dužnosti,
  • socijalne i pedagoške kvalitete obitelji,
  • dimenzije ličnosti čovjeka,
  • položaj, spol, dob djeteta u obitelji i
  • značajke razvoja djeteta,
  • socioekonomski status obitelji,
  • kohezija obitelji te
  • stavovi obitelji prema vlastitom djetetu.

Suočavanje s novonastalom situacijom kada dijete ima određenu teškoću (zdravstvenu, tjelesnu, mentalnu, kroničnu i sl.) uzrokuje vrlo burne emocionalne reakcije članova obitelji, majke, oca, pa i cijele uže rodbine.

Možemo reći da roditelji u tim trenucima prolaze kroz određene faze emocionalnih reakcija. Sva zamišljanja i očekivanja o tome kakvo će biti dijete o kojima su roditelji maštali rasplinu se kao mjehurić od sapunice. Tada kod roditelja nastupa jaki osjećaj tuge, očaja i nemoći koji je popraćen s neprihvaćanjem prisustva teškoće, tj. sa neprihvaćanjem postavljene dijagnoze. Roditelji pomisle da je to možda prolazna situacija i da će se s vremenom sve vratiti u normalu ili da će dijete uz pomoć medicinskih intervencija ozdraviti. Stoga obilaze mnoge stručnjake u nadi da će čuti ono što zapravo žele. S druge strane bojazan da je postavljena dijagnoza nešto s čim će se morati nositi cijeli život stvara u njima osjećaj bespomoćnosti i očaja te ih snažno opterećuje. Emocije i stavovi prema svome djetetu burni su i intenzivni kod oba roditelja. Oba se partnera iscrpljuju svojim emocijama. Događa se da se jedan od bračnih partnera odbija baviti djetetom, a to nadoknađuju s prezaposlenosću pod opravdanjem da moraju raditi kako bi platili liječenje, rehabilitaciju i sl.

Rođenje djeteta s posebom potrebom kao i kronično oboljenje djeteta narušava životni ciklus obitelji. U početnoj fazi nastupa prilagodba na novonastalu sitaciju te su pogođeni svi: oba roditelja i uža obitelj.

Wolfensberg uočava tri tipa krize :

  1. Početna šok kriza javlja se u trenutku donošenja dijagnoze kada se narušavaju početna očekivanja u vezi djeteta. Početna kriza je veća što je teškoća veća i što su teže vanjske manifestacije. Roditelji se ne znaju snaći u novonastaloj situaciji. Prisutan je osjećaj frustracije, ulaze u česte konflikte s partnerom i često su tjeskobni.
  2. Kriza osobnih vrijednosti za koju se smatra da je odgovoran strah od socijalne stigme, osjećaj krivnje i neuspjeha. Obitelj je tada često u izolaciji. Prisutan je osjećaj stida, osjećaj neadekvatnosti. Roditelji su skloni zadržavanju djeteta u kući te sužavanju kruga socijalnih kontakata.
  3. Realna kriza uzrokovana uglavnom vanjskim faktorima kao što je npr. dugotrajna hospitalizacija, institucionalizacija. Roditelji shvaćaju realno stanje pa često i potrebu za produženom, često i doživotnom skrbi. Pojačani su financijski troškovi, potrebne su hospitalizacije, lijekovi i pomagala, pojavljuje se problem čuvanja djeteta, problem integracije u redovni odgojno – obrazovni susutav u zavisnosti od teškoće.

Marvin i Cavor razlikuju tri faze prilagodbe roditelja na posebnu potrebu djeteta:

  1. Opća emocionalna dezintegracija (obrambeni mehanizmi),
  2. Faza reintegracije (traženje „čudotvornih“lijekova),
  3. Faza zrele adaptacije (spremnost roditelja na suočavanje).

U trenutku kada roditelji shvate da dijete ima posebne potrebe često traže razloge tog stanja u samom djetetu, sebi, bračnom partneru, ostalim članovima obitelji. Često se optužuje bračni partner za neke svoje postupke u trenutku začeća i trudnoće, u razdoblju prije oboljenja, istražuje se hereditet eventualnih nasljednih bolesti ili se pak optužuje liječnik.

Roditelji od prvog trenutka stvaraju svoje stavove prema djetetu s posebnom potrebom što se očituje u odnosima u obitelji i odnosu neposredne sredine prema tom djetetu. Susjedi i okolina vrše pritisak na obitelj zbog predrasuda. Predrasude se stvaraju iz straha, a izvor straha zaziranje je od različitog. Ti stavovi uvelike utječu na ponašanje roditelja prema svome djetetu i nameću određeni obiteljski životni ritam i stil. Obitelj je tada često u izolaciji, prisutan je osjećaj stida, osjećaj neadekvatnosti, te su roditelji skloni zadržavanju djeteta u kući te sužavanju kruga socijalnih kontakata.

Dakle, stavovi roditelja prema djetetu stečeni su u interakciji sa socijalnom okolnom i samim djetetom. Od popustljivog roditeljskog stila do prezaštitničkog stila pa čak i do prezahtjevnog odgojnog stila. Oba tipa roditeljskog stila upućuju na prisutan osjećaj krivnje u roditeljima zbog prisutnosti teškoće pa samim time stvaraju i vrlo opterećene odnose roditelj – dijete, te odnose među bračnim partnerima. Sklonost okrivljavanju bračnog partnera za prisustvo teškoće kod djeteta, nezadovoljstvo smanjenjem socijalnih kontakata i izolacijom doprinosi čestim konfliktima među bračnim partnerima. Sukobi su tada naglašeni. Majka više vremena posvećuje djetetu nego mužu iz neznanja i zato što joj nitko ne pomaže. Otac je tako uskraćen za prirodnu ulogu, ulogu supružnika te se javlja ljubomora. Majka često od pojačane brige za dijete zapostavlja i samu sebe. Muž tada gubi seksualni interes. Ne zadovoljavaju se kulturne potrebe. Samopoštovanje oba partnera tada je ozbljno narušeno. Kvaliteta življenja obitelji bitno je narušena. Majka je često i opterećena dodatnim poslovima oko djeteta vezanim uz rehabilitaciju: planiranje dvostrukog jelovnika, potreba dodatnog angažmana, izostajanje s posla. Tada može doći i do napuštanja obitelji jednog od roditelja. Često je to muž koji zbog osjećaja krivnje i bespomoćnosti u odnosu na posebnu potrebu djeteta, a zatim i ne zadovoljavanja potreba svoje uloge u braku, napušta obitelj – ne vidi rješenje na koji bi način mogao kao takav doprinjeti boljoj kvaliteti života obitelji. Uobičajna obiteljska rutina je narušena, režim i stil života te obitelji mijenja se iz korijena te dolazi do nemira u obitelji. Gubi se sigurnost i roditelji se često osjećaju kao na putovanju kroz potpuno nepoznato područje.

  • Obitelj djeteta s posebnim potrebama, nakon prihvaćanja realnog stanja svoga djeteta, još se više zbliži i očvrsne ili se raspadne.
  • U obitelji i skrbi o djetetu s posebom potrebom uvijek ostaje onaj roditelj koji je snažniji i koji može „istrpjeti“ i pravazići sve prepreke i teškoće koje nosi život s djetetom s posebnim potrebama.
  • Roditelj koji napusti obitelj često je onaj koji nema dovoljno snage da se nosi s izazovima i stresom koje život donosi  obitelji djeteta s posebnim potrebama.

Savjeti i preporuke:

  • S partnerom stvarajte dobar dijalog kroz aktivno slušanje.
  • Stvarajte pozitivnu emocionalnu klimu. Vi i vaš partner surađujete i riječ je o zajedničkom izazovu.
  • Važno je izgraditi pozitivnu orijentaciju u pogledu na život vašeg djeteta s posebnim potrebama, u pogled na život općenito kao i u afirmaciju vlastite ličnosti.
  • Naučite se nositi s emocijama. Prihvatite svoju tugu/bol/ljutnju/strah i pokušajte izvući ono najbolje iz nje. Važno je prepoznati emociju, verbalizirati je, a potom se otvaraju mogućnosti; kako emociju pretvoriti u nešto produktivno, kako je izraziti na odgovarajući konstruktivan način.
  • Osvijestite se, postanite svjesni realnosti u kojoj se trenutno nalazite. Osvijestite realnost i bračnog partnera, svoga djeteta i vaše situacije. Razvijajte sposobnost da neposredno ovdje i sada vidite, čujete, osjetite, dodirnete.
  • Budite bliski s partnerom, razvijajte sposobnost izravnog izražavanja osjećaja, želja i potreba, bez cenzure i bez manipulacija. Suština bliskosti je sposobnost da volimo, primimo ljubav i dajemo je.
  • Samo će okolina koja je nedovoljno obaviještena i informirana te okolina koja nameće nelagodu biti neugodna i nepovoljna. Stoga razbijte predrasude okoline.
  • I dalje činite ono što vam pričinjava zadovoljstvo.
  • Osvjestite svoje snage, svoje posebnosti, ono u čemu ste doista jaki i sposobni.
  • Održite dosadašnju razinu kvalitete života, zadržite krug  prijatelja.
  • Razgovor je ljekovit. Pronađite dobrog sugovornika, prijateljicu ili prijatelja koja će vas znati slušati i ne prekidati. To je važno zbog psihičkog rasterećenja u iskazivanju i verbaliziranju teškoća.
  • Obratite se u savjetovališta specijaliziranog tipa, psihoterapijski rad jednog bračnog partnera ili oboje u svrhu reduciranja roditeljske anksioznosti, straha, tjeskobe, tuge.
  • Udruge roditelja pružaju podršku i savjete koji su od neprocijenjive važnosti jer nam ukazuju da nismo sami u izazovima koje nam život pruža i nosi. Stoga pronađite si krug podrške u kojem ćete izmjenjivati svoja iskustva.
  • Specijalizirani časopisi, priručnici, kolumne u dnevnom tisku i sl. informiraju vas čime dobivate i nove ideje za unaprijeđenje vaše obiteljske kvalitete života.
  • Ublažite stres na način da prihvatite da su problemi dio života te da mogu biti korisni.Pokušajte promijeniti perspektivu i uvidjeti dobrobit koju donosi posebnost vašeg djeteta.
  • Prakticirajte humor.

Tea Botinčan, mag.educ.rehab.,praktičar TA psihoanalize

travanj 2014., Zagreb

 

 

Dijabetes tip 1 je autoimuna bolest i sve je veći broj djece koji obolijeva i sve mlađa djeca oboljevaju. Kako se razlikuje briga za zdravo dijete i briga za dijete oboljelo od dijabetesa tipa 1? Kako se dijabetes tipa 1 liječi i kako prepoznati da je dijete oboljelo? Što je dijete mlađe to su simptomi nespecifičniji pa uvijek treba imati na umu i moguće oboljenje od dijabetesa ovisnog o inzulinu.

Nakon podataka za 2012. godinu iz CroDiab registra koji obuhvaća punoljetne osobe, dobili smo i podatke iz registra KBC-a Rebro koji obuhvaća djecu u dobi do 14 godina. Brojčani podaci se odnose na razdoblje 2004. – 2012. godine dok smo statistiku dobili za razdoblje 2004. – 2009. godine. Procjenjuje se broj od 1000 djece oboljele od dijabetesa tipa 1 u Hrvatskoj. Za djecu u dobi 14-18 godina nema preciznih statistika jer se podaci i statistike vode po referentnim centrima, odnosno prikupljanje podataka za tu dobnu skupinu nije centralizirano.

Image

Image

Image

Image

Image

Image

Brojčani podaci za razdoblje 2004. – 2012. godine

Image

Image

HZJZ – procjena broja oboljelih odraslih osoba po županijama

Registriranih 234.457 odraslih osoba oboljelih od dijabetesa, podaci 2012. godina.
58.193 broj odraslih osoba na inzulinskoj terapiji.
14.138 (6.03% od ukupnog broja oboljelih od dijabetesa) procjena broja odraslih osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1 u RH, 2012. godina.

Image

Image

CroDiab registar obuhvaća registrirane odrasle osobe oboljele od šećerne bolesti.

U nastavku su dijagrami koje smo izradili uspoređujući podatke o broju stanovnika po županijama prema zadnjem popisu stanovništva, o broju odraslih osoba oboljelih od dijabetesa registriranih 2012. godine, o broju odraslih osoba na inzulinskoj terapiji, o procjeni broja odraslih osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1 te o broju podregistracija osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1 primarne zdravstvene zaštite.

Registriranih 234.457 odraslih osoba oboljelih od dijabetesa, podaci 2012. godina.
58.193 broj odraslih osoba na inzulinskoj terapiji.
14.138 (6.03% od ukupnog broja oboljelih od dijabetesa) procjena broja odraslih osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1 u RH, 2012. godina.

Izvor podataka: Hrvatski zavod za javno zdravstvo

Image

copyright 3L

DIJAGRAM_hzjz2013_02

copyright 3L

DIJAGRAM_hzjz2013_03

copyright 3L

“S obzirom da u registar CroDiab ne pristižu potpune prijave za sve bolesnike sa šećernom bolešću u RH, ukupni broj osoba sa šećernom bolešću tipa 1 nije moguće u potpunosti točno odrediti, a time su i procjene po gradovima/županijama podložne pogreškama ovisno o stupnju podregistracije.

Međutim, ukupni broj osoba s dijagnosticiranom šećernom bolešću po županijama (prema podacima iz primarne zdravstvene zaštite) se može podijeliti s udjelom šećerne bolesti tipa 1 na nacionalnoj razini prema podacima CroDiab registra (6,03%) za procjene ukupnog broja odraslih bolesnika s tipom 1 šećerne bolesti (nužna pretpostavka za ovakav način računanja broja bolesnika jest, naravno, da udio tipa 1 u ukupnom broju bolesnika s DM ne varira značajno po županijama).

U nastavku Vam šaljemo podatke o broju odraslih osoba s dijagnosticiranim DM po županijama RH u 2012., te izračune pod pretpostavkom jednakog udjela tipa 1 po županijama, prema kojima u RH u 2012. živi preko 14 tisuća odraslih osoba s tipom 1 šećerne bolesti. …

Klasifikacija tipa šećerne bolesti je prije određenog vremena unaprijeđena, no nažalost svi kolege ne provode u potpunosti novi sustav klasificiranja odnosno poistovjećuju tip šećerne bolesti s načinom liječenja, što nije u potpunosti ispravno te dovodi do određene nekonzistentnosti u sirovim podacima te potrebe primjene aproksimacija. …

Što se tiče povećanja broja oboljelih na razini pojedinih županija, sveobuhvatne podatke na razini RH o broju oboljelih od dijabetesa i terapiji po županijama imamo za 2011. i 2012. godinu, tako da procjene kretanja nije moguće raditi precizno i dugoročno. Podaci po županijama do 2010. g. zbog načina prikupljanja imali su određeni bias i stoga ih nismo skloni interpretirati na razini pojedinih županija, kako i rezultati ne bi bili pod utjecajem određenih sustavnih pogrešaka.  …”

izvor: Hrvatski zavod za javno zdravstvo

Danas, 27.7.2013. poslali smo Dopis Ministarstvu socijalne politike i mladih, Gradskom uredu za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom u zagrebu te Ministarstvu zdravlja vezano na donošenje jedinstvenih mjerila za utvrđivanje invaliditeta, za oštećenja zdravlja, odnosno za ostvarivanje socijalnih i drugih prava. Uputili smo i molbu da se Dopis proslijedi svim nadležnim uredima, odnosno osobama.

372581_2681_jednakost

DOPIS

vezano na donošenje jedinstvenih mjerila za utvrđivanje invaliditeta te organizaciju vještačenja, odnosno odgovor na poziv za dijalog i suradnju sa svim zainteresiranim stranama.

Ovim dopisom želimo dati uvid vezano za ostvarivanje prava djece oboljele od dijabetesa tipa 1.

Dijabetes tipa 1 je autoimuna bolest gdje je dijete, odnosno svaka oboljela osoba ovisna o terapiji hormonom inzulinom. To je teška promjena u zdravstvenom stanju gdje je organ gušterača trajno oštećen. Terapija inzulinom podrazumijeva akutna stanja hipoglikemije (niske razine šećera u krvi) i hiperglikemije (visoke razine šećera u krvi), čestu kontrolu razine šećera u krvi (često i desetak puta dnevno), prilagođavanje svakog obroka te dnevnih aktivnosti. Preniske razine šećera u krvi kod djece do pet godina mogu dovesti do oštećenja mozga koji je u razvoju, a mogu ugroziti i život djeteta. Dugoročno povišene razine šećera u krvi dovode do raznih komplikacija, oštećenja krvnih žila, mozga, očiju, bubrega i udova te zaostajanja u rastu i razvoju. Ovisnost o inzulinu, odnosno o kontroli educirane i osobe posvećene kontroli razina šećera u krvi i općeg stanja djeteta te prilagodba dnevnih aktivnosti – vrijeme i vrsta obroka, ograničena količina i izbor namirnica u određeno vrijeme, potreba za hranom, odmorom ili terapijom inzulina neovisno o situaciji (za vrijeme igre, aktivnosti, nastave, dnevni ritam djeteta razlikuje se od dnevog ritma vrtičke djece i sl.) znatno utječe na mogućnosti socijalizacije i osamostaljenja. Utječe i na obiteljski život zbog čestih promjena raspoloženja djeteta, često nepredvidivih akutnih stanja i promjena, potrebne brige i danonoćne pažnje te svakodnevne prilagodbe, utjecajem na život osobe koja vodi kontrolu – prilagodba djetetovim potrebama, pratnja, nemogućnost organizacije kvalitetnog zbrinjavanja djeteta, nespavanje, odustajanje od radnog mjesta ili punog radnog vremena i slično. Uz promjene u životnoj situaciji obitelji te najčešće promjene u zaposlenju majke dolaze i financijske poteškoće.

Ovim dopisom želimo ukazati na nejednakosti te nepravilnosti u ostvarivanju prava roditelja, odnosno djece:

–          roditelji uglavnom nisu upoznati sa svojim pravima (pravo na dopust za njegu djeteta s teškim oštećenjem zdravlja, doplatak za dijete temeljem teškog oštećenja zdravlja, pravo na osobnu invalidninu, prednost pri upisu u predškolsku ustanovu i drugo);

–          zaposleni roditelj ostvaruje druga prava u odnosu na nezaposlenog roditelja;

–          majka ostvaruje druga prava u odnosu na oca;

–          druga prava ostvaruju se ovisno o područnoj službi, odnosno o referentu (u nekim dijelovima Hrvatske dijabetes tipa 1 ne priznaje se kao teško oštećenje zdravlja, odnosno ne ostvaruje se pravo na dopust, pola radnog vremena, doplatak i/ili osobnu invalidninu, roditelji ne ostvaruju ista prava ovisno o dobi djeteta, ne poštuje se mišljenje liječnika specijalista odnosno se i ne uzima u obzir i sl.);

–          jedno pravo ovisno je o drugom (rješenje HZZO-a temelj je za rješenje o doplatku za dijete od HZMO-a, rješenje Centra za socijalnu skrb temelj je rješenju o potpori Gradskog ureda ili sl., predaju se zasebni zahtjevi);

–          unatoč trajnom oštećenju zdravlja i redovitom praćenju stanja djeteta kod pedijatra specijalista zahtjevi se predaju svake godine, rješenja se donose svake godine (nepotreban trošak), rješenja se donose u posljednji trenutak, odnosno roditelji nisu u mogućnosti planirati prilagodbu eventualnim promjenama u statusu;

–          za ostvarivanje prava za osobnu invalidninu ili drugo pravo u domeni socijalne skrbi provodi se vještačenje motoričkih sposobnosti, mentalnog i socijalnog stanja, odnosno razvoja te financijskog stanja dok je osnova za invalidninu teško oštećenje unutarnjeg organa te ovisnost o terapiji i kontroli, nije utvrđen jedinstveni kriterij za djecu oboljelu od dijabetesa tipa 1;

–          prava na ortopedska pomagala nisu odgovarajuća stvarnim potrebama što se najviše odnosi na kontrolu razina šećera u krvi što je temelj spriječavanju komplikacija koje su najveći trošak u zdravstvenom sustavu – broj odobrenih trakica za aparat za mjerenje razine šećera u krvi predviđen je za oko pet mjerenja dnevno dok je stvaran broj mjerenja i desetak puta dnevno, odnosno ovisi o trenutnoj stabilnosti stanja. Dostupnost, moderna tehnologija, smanjenje boli i stresa prilikom mjerenja razine šećera u krvi omogućila je češća mjerenja što odgovara i stvarnim potrebama te stanju. Broj mjerenja zapravo ovisi o razini stresa koje ono predstavlja djetetu. U cilju održavanja bolje kontrole te nadzora broj mjerenja teži što većem;

–          dobivanje inzulinske pumpe ovisi o bolnici u kojoj se dijete liječi, odosno nije svima jednako dostupna (osim u slučaju centralizacije liječenja).

Želimo ukazati i na trenutan problem nedostupnosti pena za za doziranje humanog inzulina 0.5 jedinica. Naime od studenog 2012. godine na tržištu više nisu dostupni humani inzulini proizvođača Novo Nordisk te odgovarajući penovi za injektiranje koji omogućavaju doziranje po 0.5 jedinice inzulina. Humani inzulini propisuju se maloj djeci kojoj je često i doziranje od 0.5 jedinica neodgovarajuće (primjerice doza od 0.5 ji je premala, a doza od 1 ji je prevelika), a dostupni penovi za doziranje po 1 jedinicu inzulina su sasvim neodgovarajući. Roditelji su stoga prisiljeni odgovarajući pen tražiti te kupovati u inozemstvu. Dijete se nakon dijagnoze dijabetesa tipa 1 hospitalizira na oko dva tjedna do uspostave terapije i završetka edukacije roditelja. Uz sve šokove koje dijete i roditelj prolazi u vrijeme dijagnoze i hospitalizacije prisiljeni su i na potragu za odgovarajućim medicinskim pomagalom o kojem ovisi život djeteta.

Ulaskom u EU registracija pena za doziranje po 0.5 jedinica inzulina proizvođača Eli Lilly dogodila se automatski. Da bi roditeljima bio dostupan potrebno ga je uvrstiti na listu ortopedskih pomagala.

Želimo ukazati i na potrebu za jasnim razlikovanjem tipa oboljenja, odnosno dijabetesa tipa 1, dijabetesa tipa 2 te drugih rjeđe prisutnih tipova. Razlika je nejasna od ordinacija opće prakse i registracije oboljelih nadalje što rezultira netočnim podacima, nerazumijevanjem te netolerancijom potreba oboljelih koje se znatno razlikuju ovisno o tipu oboljenja.

Nadamo se da ćete uvažiti naše mišljenje i potrebe, odnosno potrebe djece oboljele od dijabetesa tipa 1 te se očitovati. Molimo vas da dopis proslijedite svim zainteresiranim stranama, odnosno nadležnim uredima i osobama.