Archives for category: 3L inicijative

INICIJATIVA povodom obilježavanja Dana dijabetesa 14.studenog 2014. godine.

Prema podacima iz CroDiab registra 2012. godine bilo je registriranih 234.457 odraslih osoba oboljelih od dijabetesa. Od toga je 14.138, odnosno 6,03 % od ukupnog broja oboljelih od dijabetesa, procjena broja odraslih osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1. U Hrvatskoj se broj djece u dobi do četrnaest godina oboljelih od dijabetesa tipa 1 procjenjuje na 1.000 uz napomenu da se broj oboljele djece znatno povećava te da oboljevaju sve mlađa djeca.

Podaci o broju djece oboljele od dijabetesa tipa 1 iz registra Zavoda za dječju endokrinologiju i dijabetes KBC-a Rebro:

  • 2004. – 2006. godine oboljelo je
    • 311 djece u dobi do 14 godina, od toga
    • 70 djece u dobi do 4 godine.
  • 2007. – 2009. godine oboljelo je
    • 354 djece u dobi do 14 godina, od toga
    • 77 djece u dobi do 4 godine.
  • 2010. – 2012. godine oboljelo je
    • 396 djece u dobi do 14 godina, od toga
    • 97 djece u dobi do 4 godine.

Iako je postotak osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1 mali u ukupnom broju oboljelih, gledamo li financijski aspekt liječenja unatoč tome i zbog toga, jer se radi o djeci i cjeloživotnom opterećenju kontrolom bolesti koja značajno utječe na kvalitetu života, Pročitaj ostatak ovog unosa »

Vrijeme nam nije išlo na ruku, kiše i kiše i nemogućnost prognoziranja, a sve treba organizirati, iskordinirati, najaviti unaprijed…  No mi nismo odustali. Kiša je natopila tlo no zato su prije sadnje pripremljene rupe, došli smo ranije kako bi sve bilo spremno do 11 sati, a sadili smo sa suhom zemljom. Napravili smo prije i detaljan plan sadnje i to subotnje jutro sve je bilo spremno za okupljanje. Koliko god bila velika stvar udružiti snage i posaditi biljke, a uz to slijediti permakulturne smjernice, učiti u praksi i teoriji istovremeno o prirodnim procesima i kultiviranju okoliša, uključiti obitelji, dati jestive plodove građanima i životinjskom svijetu i obogatiti kvalitetu tla i mikroklimu, naišli smo i to samo iznimno na teorijsku podršku. Pročitaj ostatak ovog unosa »

Uključili smo se u javnu raspravu te se očitovali o Nacrtu prijedloga Zakona o izmjenama i dopunama Zakona o odgoju i obrazovanju u osnovnoj i srednjoj školi. Evo naših prijedloga s obrazloženjem. Pročitaj ostatak ovog unosa »

Potpora kampanji Zeleni ponedjeljak

na zamolbu udruge Prijatelji životinja

Sa zadovoljstvom dajemo ovu pismenu potporu kampanji Zeleni ponedjeljak, odnosno inicijativi da se jedan dan u tjednu, ponedjeljkom, jedu namirnice isključivo biljnog podrijetla.

Image

Pročitaj ostatak ovog unosa »

Prilmili smo odgovor HZZOa na Dopis Image

“Nositelj odobrenja je imao uvid i mogao je prihvatiti referentnu cijenu, što bi značilo ostajanje na osnovnoj listi lijekova Zavoda… S tvrtkom koja je Nositelj odobrenja za predmetne lijekove koji su stavljeni na dopunsku listu lijekova održani su sastanci u više navrata na kojima su upoznati s navedenom procedurom i tvrtka ima saznanja na koji način lijekovi mogu ponovno doći na osnovnu listu lijekova Zavoda…

…za stavljanje na hrvatsko tržište pena za doziranje humanog inzulina 0,5ji, možemo samo odgovoriti da u Zavodu do danas nije zaprimljen zahtjev za stavljanje na popis pomagala.”

Image

Stock photo Water Drop

Ministarstvu zdravlja i HZZO-u danas (10. veljače 2014.) smo poslali dopis kojeg navodimo u nastavku:

DOPIS

vezano na promjene na Osnovnoj i Dopunskoj listi lijekova te uvedene potrebne nadoplate za inzulin Levemir FlexPen i NovoMix 30 Penfill.

Ovim dopisom želimo podržati već upućene dopise Zagrebačkog dijabetičkog društva te Hrvatskog saveza dijabetičkih udruga kojima se zalažu za jednaku dostupnost inzulina po preporuci specijalista dijabetologa sukladno stručnoj procjeni i potrebi proizašloj iz praćenja pacijenta čiji život i kvaliteta života ovisi o terapiji inzulinom.

Prema mišljenju dijabetologa, iako su za većinu i u većini situacija terapije glarginom (Lantus) i detemirom (Levemir) podjednake učinkovitosti i sigurnosti, nekim osobama može više odgovarati jedna od navedenih. Također postoje pokazatelji da detemir (Levemir) ipak izaziva manje hipoglikemija u odnosu na NPH inzulin (Insulatard) i glargin (Lantus)* što je razlog preferiranja.

*J Haukka, F Hoti, P Erasto et al. Evaluation of the incidence and risk of hypoglycaemic coma associated with selection of basal insulin in the treatment of diabetes: a Finnish register linkage study, Pharmacoepidemiology and drug safety 2013. (u prilogu)

Kao primjer situacije preferiranja terapije Levemirom, odnosno ukazivanja potrebe za jednakom dostupnošću terapija navodimo i primljeno pismo:

“…Ja osobno sam dijabeticar 23 godine, od osme godine zivota. Lantus sam koristila dok mi specijalist nije savjetovao prelazak na Levemir. Iskreno, neku bitnu razliku nisam primjetila, seceri su uvijek odlicno regulirani. Ali ono sto mi je sada bitno je to sto sam trudna, a u trudnoci, prema rijecima dijabetologa ne smijem koristiti Lantus, nego iskljucivo Levemir. I nakon poroda, u vrijeme dojenja takodjer…“

Vezano na problem nedostupnosti pena za za doziranje humanog inzulina 0.5 jedinica od studenog 2012. godine na koji smo ukazali i dopisom poslanim 27.7.2013. godine, a zbog čega su roditelji oboljele djece prisiljeni iste tražiti i kupovati u inozemstvu, imamo zadnju informaciju proizvođača (Eli Lilly, dr. Željko Miličević) da su gotove sve predpripreme za stavljanje navedenog pena na hrvatsko tržište te podnjet zahtjev za stavljanje na listu ortopedskih pomagala. Od 15. veljače navedeni bi pen trebao biti dostupan u ljekarnama. Stoga podsjećamo na važnost brzog rješavanja ovog problema za oboljelu djecu i obitelji te upućujemo zahtjev za požurivanje procesa stavljanja na listu.

Nakon podataka za 2012. godinu iz CroDiab registra koji obuhvaća punoljetne osobe, dobili smo i podatke iz registra KBC-a Rebro koji obuhvaća djecu u dobi do 14 godina. Brojčani podaci se odnose na razdoblje 2004. – 2012. godine dok smo statistiku dobili za razdoblje 2004. – 2009. godine. Procjenjuje se broj od 1000 djece oboljele od dijabetesa tipa 1 u Hrvatskoj. Za djecu u dobi 14-18 godina nema preciznih statistika jer se podaci i statistike vode po referentnim centrima, odnosno prikupljanje podataka za tu dobnu skupinu nije centralizirano.

Image

Image

Image

Image

Image

Image

Brojčani podaci za razdoblje 2004. – 2012. godine

Image

Image

HZJZ – procjena broja oboljelih odraslih osoba po županijama

Registriranih 234.457 odraslih osoba oboljelih od dijabetesa, podaci 2012. godina.
58.193 broj odraslih osoba na inzulinskoj terapiji.
14.138 (6.03% od ukupnog broja oboljelih od dijabetesa) procjena broja odraslih osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1 u RH, 2012. godina.

Image

Image

Danas smo poslali odgovor na poziv Ministarstva socijalne politike i mladih na sudjelovanje u internetskom savjetovanju o Nacrtu prijedloga Zakona o jedinstvenom tijelu vještačenja.

OBRAZAC(4)_ispunjenoFinal

Interes, odnosno kategorija i brojnost korisnika koje predstavljate:

Osobe, osobito djeca s težim oštećenjem zdravlja

npr. osobe, osobito djeca oboljela od dijabetesa tipa 1 kojima je trajno oštećen organ gušterača te su doživotno ovisna o terapiji inzulinom koja podrazumijeva nuspojave opasne po život (hipoglikemija, ketoacidoza)

procjenjuje se broj od 1000 djece u dobi do 14 godina oboljele od dijabetesa tipa 1 u Hrvatskoj, 2102. godine 150 novodijagnosticiranih te se bilježi povećanje broja oboljele djece

14.138 (6.03% od ukupnog broja oboljelih od dijabetesa) procjena broja odraslih osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1 u RH, 2012. godina.

Načelne primjedbe i prijedlozi poboljšanja teksta:

Predlažemo da se definiraju oštećenja zdravlja, odnosno da se utvrdi jedinstveni popis (referenti (HZZO, HZMO, CSS…) trenutno npr. individualno procjenjuju je li dijabetes tipa 1 teško oštećenje zdravlja unatoč definiciji teškog oštećenja i posebnim zdravstvenim potrebama oboljelog djeteta).

Predlažemo da se jasno razluče posebne potrebe i posebne zdravstvene potrebe, odnosno da se metodologija utvrđivanja oštećenja Uredbom prilagodi tipu oštećenja (vještačenje se trenutno provodi prema istim smjernicama neovisno o oštećenju i potrebi sukladnoj oštećenju, odnosno za dijete oboljelo od dijabetesa tipa 1 traži se nalaz logopeda, provjerava grafomotorika, provjerava genetska sklonost psihičkim oboljenjima, socijalni status i sl. dok bi se sva osnovna prava trebala temeljiti na trajnom oštećenju organa gušterače i potrebi za terapijom koja podrazumijeva kontrolu odrasle osobe, odnosno na dijagnozi specijalista pedijatra).

Predlažemo da se u Prilog o prethodnoj procjeni doda suradnja Ministarstava s lokalnom samoupravom te ureda lokalne samouprave međusobno.

Predlažemo da se JTV poveže i s CroDiab registrom osoba oboljelih od dijabetesa, odnosno da se utvrdi jedinstvena metodologija utvrđivnja tipa dijabetesa gdje bi se jasno razlučivao tip oboljenja (tip 1, tip 2 i drugi) i kod odraslih osoba (trenutno CroDiab registar omogućava samo procjenu broja oboljelih odraslih osoba od dijabetesa tipa 1, vodi se registar oboljele djece na KBC Rebro, a statistike ne uključuju djecu u dobi 14-18 godina).

Primjedbe na konkretne dijelove i članke teksta s obrazloženjem te prijedlozi poboljšanja:

čl. 5

dodati surađuje s tijelima lokalne samouprave i sl., moguće surađuje i s drugim stručnim tijelima i osobama (npr. specijalist pedijatar)

dodati dostavljanje nalaza i mišljenja za CroDiab registar (HZJZ)

čl. 6, stavak 1

dodati utvrđivanje zdravstvenog oštećenja ili sl. (ili definirati tjelesno oštećenje i invaliditet) te

utvrđivanje potrebe za kontrolom educirane odrasle osobe ili druge osobe što nije nužno povezano s funkcionalnom sposobnošću niti s radnom sposobnošću već sa samostalnošću u provedbi posebnih zdravstvenih potreba što se osobito odnosi na djecu

čl. 7 i čl. 8

utvrđivanje oštećenja – opet definirati oštećenja odnosno razlučiti zdravstvena od drugih.”

Ovom prilikom pozivamo sve zainteresirane strane da se također uključe. Javna rasprava produžena je za tjedan dana, odnosno do 12.10., a zaprimat će mišljenja, prijedloge i komentare i nakon navedenog roka.

U nastavku je u cijelosti naveden odgovor HZZO-a na Dopis, za sada jedini odgovor koji smo primili.

“PREDMET: Jedinstvena mjerila za utvrđivanje invaliditeta

Poštovana,
Direkcija Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (nastavno: Zavod) zaprimila je Vaš podnesak dana 30. srpnja 2013. godine vezano za jedinstvena mjerila za utvrđivanje invaliditeta i to u dijelu koji je u nadležnosti Zavoda u svezi kojeg Vas izvješćujemo slijedeće:
Zakonom o rodiljnim i roditeljskim potporama („Narodne novine“ broj 85/08., 110/08., 34/11. i 54/13.- ZRRP) čije provođenje je u nadležnosti Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (u daljnjem tekstu: Zavod) propisano je da jedan od zaposlenih ili samozaposlenih roditelja djeteta s težim smetnjama u razvoju (dijete s težim tjelesnim ili mentalnim oštećenjem ili težom psihičkom bolesti), nakon isteka prava na rodiljni dopust, na temelju nalaza i mišljenja nadležnog tijela vještačenja prema propisima o obveznom zdravstvenom osiguranju, ima pravo na dopust za njegu djeteta do navršene 8. godine djetetova života.
Jedan od zaposlenih ili samozaposlenih roditelja navedeno pravo može koristiti i kao pravo na rad s polovicom punog radnog vremena te nastaviti njegovo korištenje i nakon navršene 8. godine djetetova života, sve dok ta potreba traje, a na temelju nalaza i mišljenja nadležnog tijela vještačenja prema propisima o obveznom zdravstvenom osiguranju.

Pravilnik o uvjetima i postupku za stjecanje prava zaposlenog roditelja ili samozaposlenog roditelja djeteta s težim smetnjama u razvoju na dopust ili na rad u skraćenom radnom vremenu radi njege djeteta
(“Narodne novine”, broj 18/09. 25/09.) člankom 2. propisuje da se pod težim smetnjama u razvoju djeteta podrazumijevaju teža tjelesna ili mentalna oštećenja ili teže psihičke bolesti zbog kojih dijete ne može samostalno izvoditi aktivnosti primjerene djetetovoj dobi te ovisi o pomoći druge osobe kod:
– oblačenja i svlačenja,
– obavljanja osnovnih životnih potreba (hranjenje, kontrola mokrenja i stolice),
– pokretanja tijela jer to nije moguće ni uz pomoć ortopedskih pomagala,
– hranjenja putem sonde ili gastrosome,
– samostalnog korištenja lijekova o kojima ovisi održavanje života,
– samostalnog korištenja posebne dijete koju, s obzirom na dob i na pokretljivost, moraju pripremati i davati zaposleni roditelj ili samozaposleni roditelj,
– obavljanja svakodnevnih životnih aktivnosti, zbog promjene osobnosti u ponašanju i u reakcijama s progresivnim oštećenjem u intelektualnom, emocionalnom i socijalnom funkcioniranju.
Smetnjama u razvoju djeteta smatraju se:
1. oštećenje vida,
2. oštećenje sluha,
3. oštećenje govorno-glasovne komunikacije,
4. oštećenje lokomotornog sustava,
5. oštećenje središnjeg živčanog sustava,
6. oštećenje perifernog živčanog i mišićnog sustava,
7. oštećenje drugih organa i organskih sustava,
8. mentalna oštećenja,
9. psihičke bolesti.

Težinu tjelesnog ili mentalnog oštećenja ili psihičke bolesti kod djeteta utvrđuje nadležno liječničko povjerenstvo nadležne ustrojbene jedinice Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje koje o navedenom donosi nalaz, mišljenje i ocjenu u sastavu i na način propisan općim aktom o sastavu, ovlastima i načinu rada liječničkih povjerenstava, a sve osnovom kriterija utvrđenih Pravilnikom o uvjetima i postupku za stjecanje prava zaposlenog roditelja ili samozaposlenog roditelja djeteta s težim smetnjama u razvoju na dopust ili na rad u skraćenom radnom vremenu radi njege djeteta.
S obzirom na navedeno, a uvažavajući Vaše prijedloge i mišljenje koji se odnose na ujednačenost postupanja u postupku vještačenja, proizlazi da je zakonskom odredbom propisano kako se vještačenje potrebno za ostvarivanje prava iz ZRRP-ama provodi prema propisima ministra nadležnog za socijalnu skrb. Dakle, temeljem određenih dijagnoza bolesti djeteta jedan od roditelja  može ostvariti pravo na dopust za njegu djeteta do navršene 8. godine djetetova života odnosno pravo na rad s polovicom punog radnog vremena, što ne mora biti temelj za ostvarivanje prava utvrđenih drugim propisima.
Za dio upita koji se odnosi na ortopedska pomagala (penovi za doziranje inzulina) i lijekove glede humanog inzulina, Vaš podnesak smo proslijedili na nadležno postupanje povjerenstvu za lijekove i povjerenstvu za ortopedska i druga pomagala koji razmatraju potrebu za uvrštenje pomagala odnosno lijekova na odgovarajuće liste Zavoda.

S poštovanjem.

Rukovoditeljica Službe za obvezno zdravstveno

osiguranje i normativnu djelatnost

Jasenka Pap, dipl. iur.”

Zagreb, 6. kolovoza 2013. godine

CroDiab registar obuhvaća registrirane odrasle osobe oboljele od šećerne bolesti.

U nastavku su dijagrami koje smo izradili uspoređujući podatke o broju stanovnika po županijama prema zadnjem popisu stanovništva, o broju odraslih osoba oboljelih od dijabetesa registriranih 2012. godine, o broju odraslih osoba na inzulinskoj terapiji, o procjeni broja odraslih osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1 te o broju podregistracija osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1 primarne zdravstvene zaštite.

Registriranih 234.457 odraslih osoba oboljelih od dijabetesa, podaci 2012. godina.
58.193 broj odraslih osoba na inzulinskoj terapiji.
14.138 (6.03% od ukupnog broja oboljelih od dijabetesa) procjena broja odraslih osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1 u RH, 2012. godina.

Izvor podataka: Hrvatski zavod za javno zdravstvo

Image

copyright 3L

DIJAGRAM_hzjz2013_02

copyright 3L

DIJAGRAM_hzjz2013_03

copyright 3L

“S obzirom da u registar CroDiab ne pristižu potpune prijave za sve bolesnike sa šećernom bolešću u RH, ukupni broj osoba sa šećernom bolešću tipa 1 nije moguće u potpunosti točno odrediti, a time su i procjene po gradovima/županijama podložne pogreškama ovisno o stupnju podregistracije.

Međutim, ukupni broj osoba s dijagnosticiranom šećernom bolešću po županijama (prema podacima iz primarne zdravstvene zaštite) se može podijeliti s udjelom šećerne bolesti tipa 1 na nacionalnoj razini prema podacima CroDiab registra (6,03%) za procjene ukupnog broja odraslih bolesnika s tipom 1 šećerne bolesti (nužna pretpostavka za ovakav način računanja broja bolesnika jest, naravno, da udio tipa 1 u ukupnom broju bolesnika s DM ne varira značajno po županijama).

U nastavku Vam šaljemo podatke o broju odraslih osoba s dijagnosticiranim DM po županijama RH u 2012., te izračune pod pretpostavkom jednakog udjela tipa 1 po županijama, prema kojima u RH u 2012. živi preko 14 tisuća odraslih osoba s tipom 1 šećerne bolesti. …

Klasifikacija tipa šećerne bolesti je prije određenog vremena unaprijeđena, no nažalost svi kolege ne provode u potpunosti novi sustav klasificiranja odnosno poistovjećuju tip šećerne bolesti s načinom liječenja, što nije u potpunosti ispravno te dovodi do određene nekonzistentnosti u sirovim podacima te potrebe primjene aproksimacija. …

Što se tiče povećanja broja oboljelih na razini pojedinih županija, sveobuhvatne podatke na razini RH o broju oboljelih od dijabetesa i terapiji po županijama imamo za 2011. i 2012. godinu, tako da procjene kretanja nije moguće raditi precizno i dugoročno. Podaci po županijama do 2010. g. zbog načina prikupljanja imali su određeni bias i stoga ih nismo skloni interpretirati na razini pojedinih županija, kako i rezultati ne bi bili pod utjecajem određenih sustavnih pogrešaka.  …”

izvor: Hrvatski zavod za javno zdravstvo